Association nationale reconnue d’intérêt général pour les enfants malades
dépendant d’une nutrition artificielle
« La vie par un fil » est une association « loi 1901 » pour les enfants atteints de graves maladies ou malformations digestives nécessitant une nutrition artificielle.
Celle-ci se présente sous 2 formes : la nutrition parentérale (par voie veineuse) et la nutrition entérale (par sonde / bouton gastrique).
Outre les maladies digestives, un certain nombre de maladies nécessitent une nutrition artificielle
(mucoviscidose, oncologie, sida, déficience immunitaire)
A l’issue de l’hospitalisation des enfants dans les unités de soins intensifs, les parents ont une formation spécifique dans le service hospitalier qui suit leur enfant malade (7 centres en France pour le nutrition parentérale) afin de pouvoir pratiquer à domicile les soins de haute technicité exigés par le nutrition artificielle.
Si, la NAD (Nutrition artificielle à domicile) permet de procurer aux enfants une qualité de vie relativement tolérable, la prise en charge des familles ne se fait pas sans difficultés (sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs, peur d’envisager des vacances, peur de l’avenir, troubles de l’oralité,…)
Conscients de ces difficultés et convaincus de la nécessité de faire savoir, quelques parents créèrent, en 1987, l’association « La vie par un fil » avec pour objectifs de :
- Rompre l’isolement des familles
- Informer sur la nutrition artificielle, les infrastructures mises en place et les questions administratives
- Susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical
- Dynamiser et soulager les familles
- Favoriser l’insertion scolaire et sociale
A ce jour, les axes prioritaires de l’Association sont de :
Soulager les familles : maintien des rencontres avec les journées des familles (nationales et régionales), informations sur le Web, édition d’un journal annuel, création d’outils pédagogiques (Formation par DVD), échanges d’informations.
Mettre à disposition des lecteurs DVD portables au sein des unités de soins intensifs :
Opération initialisée depuis l’été 2008 et qui se développe au niveau national.
Aider les familles de greffés (intestin ou intestin + foie) : Soutien logistique et financier lors des interventions chirurgicales à l’hôpital Necker.
Le suivi en 2009 de ces 3 axes est détaillé dans le « suivi des opérations 2009 / 2010 » que vous pouvez consulter en ligne ou télécharger dans la partie « nos actions ».
En 2010, nous souhaitons poursuivre ces activités mais également en développer de nouvelles comme l’accueil des jeunes adultes en alimentation artificielle ou le rapprochement avec d’autres associations liées aux pathologies intestinales.
Budget Annuel : 20 000 € environ provenant de dons (particuliers et laboratoires) |
