Bonjour à tous,
La Vie par un Fil a été sollicitée pour participer à une étude sur les patients avec syndrome de grêle court et actuellement en nutrition parentérale à domicile.
Cette étude ne concerne que les adultes, patients et aidants (conjoints, parents d'adultes, conjoints...).
Elle est déployée au niveau international. Donc d'autres associations faisant partie de Pacifhan y participent (organisation...
La filière FIMATHO a créé, fin 2018, un groupe de travail « médicosocial » composé de représentants d’associations, de professionnels médicaux et de patients ; les 4 centres de référence y sont représentés.
Le premier travail de ce groupe est de faire un état des lieux au sein de la filière, avant de proposer des axes de travail concrets.
Ce groupe de travail est...
Depuis le 30 janvier 2019, La Vie par un Fil fait officiellement partie de l'Alliance Maladies Rares.
Bien que n'étant pas une association liée à une pathologie, nos adhérents/patients ont souvent des maladies rares, entre autres digestives.
Un traitement pour mieux guérir les infections sur cathéter de longue durée :
La Vie par un Fil soutient le projet Projet CATH-GE mené par des médecins chercheurs sur les infections des cathéters centraux chez les personnes atteintes de cancer.
Ce projet concerne l'étude de l'utilisation de l'association d'un antibiotique (gentamicine) à l'EDTA (éthylène diamine tétracétique)...
« Mon Suivi - La Vie par un Fil » élu lauréat par la filière de santé FIMATHO
Communiqué de presse de la filière FIMATHO du 21.07.2017
FIMATHO, la filière de santé des malformations abdomino-thoraciques, a élu « La Vie par un Fil » lauréat pour son projet...
