La filière Fimatho et les associations partenaires dont La Vie par un Fil fait partie ont pour projet d'organiser des journées de sensibilisation et d'information à la transition ado-adultes.
Pour connaître les besoins des patients et des parents nous invitons les adolescents de 16-18 ans ainsi que leurs parents à remplir ces questionnaires (cela ne prend que quelques minutes) :
Élaborée par l'association "La Vie par un fil " avec le corps médical, l’application « Mon suivi - La Vie par un Fil » est le premier outil à destination du patient adulte ayant un grêle court qui lui permet de mesurer l’impact de sa nutrition artificielle à domicile.
Le patient peut notamment :
- enregistrer la nutrition artificielle prescrite et réellement administrée, les boissons ingérées,...
