ENQUETE SUR LA NPAD, LES PATIENTS ADULTES ET LES AIDANTS

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Bonjour à tous,

La Vie par un Fil a été sollicitée pour participer à une étude sur les patients avec syndrome de grêle court et actuellement en nutrition parentérale à domicile.
Cette étude ne concerne que les adultes, patients et aidants (conjoints, parents d'adultes, conjoints...).
Elle est déployée au niveau international. Donc d'autres associations faisant partie de Pacifhan y participent (organisation mondiale des association de patients en NAD).
Il 'agit d'un questionnaire en ligne d'une durée de 30 minutes.
Les participants seront indemnisés pour leur temps et l'association recevra une petite compensation.

Le profil des participants est :
- patient adulte (> 18 ans) avec un diagnostic de grêle court (SGC) avec déficience intestinale
- aidant adulte (> 18 ans) d'un patient adulte avec un SGC
- pathologie indifférente à condition qu'elle ait mené à un SGC
- patient ou aidant d'un patient actuellement en NPAD depuis au moins 3 mois.
Les patients sous Révestive (téglutide), Gattex (téglutide) ou Zorbitive (somatropine) ne sont pas admis.
Les soignants professionnels ne sont pas admis dans l'étude.

Merci de vous signaler sur l'adresse mai de l'association : contact@lavieparunfil.com
Merci de votre participation pour aider à faire avancer la recherche sur la NAD, dont la NPD.