Le mot de la présidente

Dans un souci permanent de proximité et de communication, les trois objectifs de La Vie par un Fil sont :

• Se tenir au plus près des familles : rompre l’isolement, encourager et soulager, susciter l’entraide, favoriser l’insertion scolaire et sociale.
• Être référent sur la nutrition artificielle : formaliser les bonnes pratiques en nutrition artificielle parentérale et entérale, informer sur les infrastructures mises en place, les questions administratives.
• Faire connaître et faire grandir l’association : diffuser l’information, amplifier le lien et les relations avec le corps médical et les professionnels de la santé et de la nutrition.

Nous nous sommes engagés au côté de la nouvelle Filière des malformations thoraco-abdominales, FIMATHO.
L’objectif de FIMATHO est d’encourager le travail collaboratif et transversal, main dans la main avec les autres associations (APEHDIA, AFAO et MIAM-MIAM…), les médecins, pour améliorer la diffusion de l’information et de la recherche auprès des patients. Ce travail collaboratif va permettre grâce à l’association MIAM-MIAM de déployer un kit de formation sur l’oralité dans plusieurs régions en France.

Nous faisons également partie de ERNICA, qui est un réseau européen de référence dédié aux affections congénitales abdomino-thoraciques. Ernica regroupe l’expertise de plusieurs pays d’Europe. Depuis décembre 2016, le réseau Ernica a été approuvé par la Commission Européenne.

Nous nous ouvrons à l’international avec le nouveau réseau PACIFHAN, qui rassemble les associations de patients en NAD. Pacifhan est l'organisation internationale de référence sur la nutrition artificielle à domicile, animée par des patients et leurs proches entourages. Elle a pour but d'améliorer la connaissance et la prise de conscience de ce qu'est la NAD, d'améliorer la qualité de vie des patients à domicile et de leur faciliter les possibilités de voyages à l'étranger dans les pays membres.

La Vie par un Fil organise également les réunions des familles, véritables temps forts chaque année !
Ces moments nous apportent à tous de la solidarité et de la cohésion, si vous en ressentez le besoin alors n’hésitez pas, inscrivez-vous ! Nous organisons également des réunions régionales des familles sous l’impulsion de nos relais régionaux.

Ces trois dernières années, plusieurs thèmes phares ont mobilisé nos énergies :

• Le basculement du traitement de la logistique de l’hospitalisation à domicile de l’assistance publique vers des prestataires privés extérieurs. L’objectif a été atteint en préservant le maintien de la qualité et des bonnes pratiques de nutrition parentérale à domicile. Nous tenons à remercier le corps médical et les prestataires de service impliqués, qui grâce à leur rigueur et sens du service lié à la santé à domicile, nous ont permis de franchir sereinement à ce jour cette nouvelle évolution.
• La rédaction du livre blanc de la NAD. Déjà trois tomes à notre actif : la NAD pratique en 2013, la NAD transition adolescents vers l’âge adulte en 2014, l'âge adulte en 2016. Tous ont reçu le label de la SFNEP (Société Francophone - Nutrition clinique et métabolisme) et sont considérés comme la référence dans le domaine. Un quatrième tome est en cours de publication ; il concerne le polyhandicap et les troubles associés et sera diffusé sur notre stand à Nantes lors des Journées Francophones de Nutrition de décembre 2017.
• Notre implication continue lors des Congrès annuels de la NAD, soutenus par la SFNEP. Par cette présence régulière, l’association rencontre les médecins, les laboratoires et les entreprises prestataires de services afin de faire connaître ses activités et ses axes de développement. Ces congrès nous permettent de nouer des partenariats, et de nous tenir informée des évolutions techniques et scientifiques.
• Nos actions auprès des hôpitaux : des contacts sont établis et entretenus régulièrement avec les huit centres agréés de nutrition parentérale à Paris - Beaujon, Robert Debré, Necker, Trousseau - Lille, Lyon, Marseille et Toulouse, pour les informer de nos activités et faire progresser la prise en charge générale des soins apportés quotidiennement aux patients. Pour la nutrition entérale, les contacts sont plus diffus et moins soutenus car il existe partout en France des centres qui gèrent ce type de nutrition.

Notre association apporte un soutien constant aux familles : parrainage éducatif lors des hospitalisations, aide aux déplacements et regroupement de la famille, aide financière pour la location de téléviseur, pour les frais téléphoniques, les frais d’hébergement d’urgence lors des greffes, participation aux dispositifs et matériels pour les animateurs dans les services pédiatriques hospitaliers.

Je vous remercie, Chers Adhérents, Donateurs, Bienfaiteurs, Partenaires, Médecins, Soutiens et Membres du bureau de La Vie par un Fil, ... à vous tous qui rendez possible le développement pérenne de notre association, pour nos petits et nos grands.

Marie-Astrid de JOCAS, Présidente de La Vie par un Fil