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Trucs et astuces
La baignade
Le Tegaderm™
Géraud, trois ans et demi, adore depuis toujours l’eau !
Que ce soit le bain, la mer, il prend plaisir à sentir l’eau sur son corps et à faire « le bébé poisson » ou « la maman baleine ».
Mais Géraud est porteur d’un cathéter central (de type Broviac). Ce dernier émerge sur la partie centrale de son torse. Ce point d’émergence est une zone sensible qui doit rester bien à l’abri sous un pansement occlusif… au sec.
Ainsi, pour éviter tout contact avec l’eau, nous utilisons un pansement transparent étanche : le TegadermTM (fourni avec le matériel de branchement et pris en charge à 100 % par la sécurité sociale). Notre secret pour qu’il reste bien étanche à l’eau : une peau sans crème, bien sèche et bien étirée lors de la pause, sans tension avec le pansement.
Et, s’il est vrai que l’air de la Normandie est plus frais que celui de la Méditerranée, il permet d’éviter que Géraud ne transpire trop et permet ainsi une meilleure tenue du TegadermTM : il faut bien que chaque région ait ses avantages !
Le Secuderm®
Des pansements étanches performants !
Une bonne protection existe : le Secuderm®. Moins coûteux que la combinaison, plus sûr que le Tegaderm™ pour les longues baignades, c’est un pansement étanche, très respirant, validé par les médecins de la marine française pour les nageurs de combat en plongée jusqu’à… 60 mètres de profondeur!
Si le Tegaderm™ demeure un excellent matériau adapté pour les bains et douches à la maison, le Secuderm® est une matière souple, transparente, non encollée préalablement. Pour le fixer, on étale sur la peau, autour de l’emplacement du cathéter, un gel adhésif – à base de silicone hypoallergénique avec une faible teneur d’acétate d’éthyle. On attend trois minutes, puis on pose ce « pansement » Secuderm® au-dessus du cathéter et sur le gel (à quatre mains, c’est plus sûr !).
Une fois que le tout est bien positionné et l’adhérence effective, la sécurité est totale. Il n’y a pas de risque de fuites. Ce « pansement » peut être ainsi en place pendant une journée entière, voire pendant plusieurs jours, pour ceux qui n’ont pas une nutrition parentérale quotidienne.
Bien maîtriser la technique de pose nécessite un peu de temps au début.
Pour enlever le Secuderm®, il faut attendre au minimum deux heures après l’avoir posé sur la peau. Avant, cela peut être douloureux. Certains parents utilisent un spray pour l’enlever si les deux heures ne sont pas écoulées.
Différentes tailles sont disponibles : 20 x 30 cm pour la plus grande. 13 à 15 euros l’unité, gel compris, pour une utilisation unique. Il y a des possibilités d’avoir des promotions en regardant sur des sites de parapharmacies.
La combinaison anti-UV
Pour camoufler
Sur la plage, Adélie porte une combinaison anti-UV pour cacher son cathéter (protégé par un Tegaderm™) et la poche de sa jéjunostomie maintenue par une ceinture (et auparavant, un bouton de gastrostomie et une petite iléostomie).
Ce type de combinaison est porté de plus en plus. Adélie n’est pas la seule sur la plage dans cette tenue (ou peut-être ont-ils tous un cathéter !).
J’étais très frustrée dans les magasins devant les jolis petits maillots de bains pour filles, nous explique la maman de Adélie. J’ai essayé les années précédentes mais ça ne va pas du tout.
Je n’avais pas envie de combi au look sportif. Alors cette année, je me suis fait plaisir et c’est deux jolies combinaisons que je lui ai commandées sur internet.
La combinaison anti-UV a aussi permis de protéger du soleil les dernières cicatrices toutes fraîches de cet été.
La combinaison étanche
Une vraie combinaison de surfeur !
Le Tegaderm™, c’est très bien quand ça fonctionne bien. Si le cathéter est posé près de l’aisselle ou de la clavicule, les creux et les bosses de la poitrine rendent la réussite de l’entreprise bien aléatoire. Le bain plaisir peut virer au bain cauchemar !
Une combinaison 100 % waterproof existe. Fonctionne-t-elle à 100% ? Je vais vous parler de notre expérience, nous confie la maman de Gabin. Notre fils l’a depuis deux étés. L’été dernier, l’expérience a été assez ardue. Il avait cinq ans, il faisait très chaud et il a fallu plusieurs adaptations pour que cela fonctionne mieux. Cela fuyait au début pas mal, puis beaucoup moins, puis presque plus.
Le résultat final après le premier été : sous la combinaison, on garde le Tegaderm™ pour ne pas prendre de risques mais il peut rester dans l’eau longtemps, sans que je vérifie toutes les dix minutes l’état du Tegaderm™. Il est resté parfois une heure dans l’eau, ressortait et rentrait à nouveau un long moment.
La combinaison est équipée d’une fermeture éclair étanche. Les éventuelles entrées d’eau se situent au niveau des manchons d’étanchéité aux biceps, cou et cuisses. L’hiver dernier, le fabricant a changé la matière du col, on est passé du néoprène au latex. Ce col, qui était censé être moins confortable mais plus efficace, est devenu beaucoup plus facile à mettre. Plus de fuites par en haut.
Cet été, Gabin a beaucoup profité de l’eau. Nous laissons encore le Tegaderm™ car il reste des micro-fuites qui humidifient très légèrement le tee-shirt en bas (donc aucun risque que le cathéter soit mouillé mais cela nous rassure).
En revanche, il reste autant de temps qu’il veut dans l’eau. D’un point de vue pratique, il met un maillot de bain et un tee-shirt. Il enfile sa combinaison par les pieds, puis par un bras, la tête et le dernier bras. Enfin, on ferme la fermeture éclair. Mon fils se met dans l’eau jusqu’au torse et je dégage un peu d’espace entre la combinaison et son bras pour faire ressortir le trop plein d’air. Il faut s’habituer à tout cela. Les débuts ne sont pas simples mais avec un enfant motivé, ça se passe très bien. Vous pouvez travailler en collaboration étroite avec le fabricant (très gentil) pour améliorer l’efficacité de la combinaison.
Maintenant que nous avons apprivoisé le matériel, nous en sommes ravis. Et il va pouvoir prendre des cours de natation !
Pour le côté financier, elle est chère : 370 euros. La combinaison dure de un à deux ans, en fonction de l’évolution poids/taille de l’enfant. Et bien sûr, quand il s’agit d’un adulte, la combinaison peut être utilisée de nombreuses années.
Un plaisir partagé
Pour la famille de Manon
Avant d’avoir son cathéter, Manon était déjà allée à la piscine. Elle regrettait terriblement de ne plus pouvoir y aller.
Grâce à la combinaison, nous avons tenté l’expérience cette année. Elle était complètement excitée. On aurait dit une petite fille qui découvrait un nouveau plaisir. À chaque descente du toboggan, c’était : « encore papa, encore ! ».
Comme elle le dit, c’est un plaisir partagé. Nous n’osions pas emmener son petit frère à la piscine de peur que ça l’attriste.
De cette façon, tout le monde en profite.
LIVRETS NUTRICIA
Le Laboratoire Nutricia a travaillé sur la création de petits livrets de trucs et astuces pour tous les jours concernant la vie à domicile en nutrition entérale.