Les échos des régions
Pour être plus proche de ses adhérents et des personnes concernées par la nutrition artificielle à domicile, l’association étant nationale, La Vie par un Fil a découpé la France en régions. Celles-ci organisent des rencontres pour les patients et les familles.
Les textes ci-dessous résument les actions par région et par année. Les détails et photos de sont développés dans nos bulletins d'informations annuels, dans l'onglet La Vie par un Fil, Bulletin d'informations.
Vous souhaitez entrer en contact avec des personnes de votre région en mesure de répondre à certaines de vos questions ou angoisses : n’hésitez pas à les contacter.
Nous avons un représentant pour chacune des 6 régions de la carte. Pour favoriser l’entraide et la proximité, améliorer la communication, nous avons besoin d’étoffer ce réseau : étant tous bénévoles, patients ou parents de patients, nous avons quelquefois des périodes d’absence. En augmentant le nombre de référents par région, il sera possible d’éviter ces périodes. Contactez les régions pour proposer votre aide.
Grâce à leur réseau scolaire, familial, professionnel, sportif ou de loisirs, les régions déclenchent des rencontres qui débouchent sur des événements permettant de récolter des fonds pour nos actions régionales ou nationales. Nous les remercions pour leur inventivité et implication, ainsi que tous les donateurs qui participent à ces collectes locales.
Ces rencontres sont également l'occasion de faire prévaloir l'entreaide des familles et de tissser des liens localement.
Nord
2017
Sortie au Pré du Hem
Une sortie a été organisée par le CHR pour les enfants suivis en NPAD, leurs parents et leurs fratries le mercredi 14 juin 2017 au Pré du Hem d’Armentières. Cette journée sportive a été l’occasion de découvrir le marais des contrebandiers et ses ponts de singe, le parcours Vanupieds et ses sensations « plantaires » plus ou moins agréables, la tyrolienne et le pédalo. Au total 10 familles, soit 21 enfants et 14 adultes, ont participé à cette journée ensoleillée !
2016
La nuit au zoo
9 enfants suivis en NPAD âgés de 5 à 18 ans ont participé à la soirée « Nuit magique » du zoo de Lille.
La soirée a été intégralement prise en charge par le zoo et la ville de Lille, et destinée aux enfants malades. Le zoo est privatisé pour ces enfants et leur famille ou structure hospitalière le temps d’une soirée. Les enfants ont participé à un sketch fait par des soigneurs, ont profité selon leurs envies des trampolines, de la balade en poney, de la séance maquillage, des jeux ; ils ont tous été à la rencontre des tortues et serpents avec la possibilité de les caresser ; des peluches leur ont même été offertes par des associations et des clowns ont déambulé. Ensuite ils ont pris un bon repas et se sont installés devant le spectacle (acrobatie, humour et musique au programme !).
Pendant ce temps, nous les parents, sommes allés dans un petit restaurant à côté du zoo : des discussions intéressantes mais surtout pas seulement centrées sur l’entérale ou la parentérale. Les parents ont soufflé un peu, et remercient chaleureusement le zoo et la ville de Lille.
2015
Les parents d’enfants et les adultes en nutrition artificielle se sont réunis le 25 septembre 2015 avec les différents prestataires et intervenants de la région Nord.
Une journée a été organisée dans une ferme pédagogique où 10 à 15 familles se sont retrouvées pour participer à un atelier cuisine, une ballade, et une visite de la ferme.
Le Lions Club Lille Opéra a remis à l’association un chèque de 300 euros.
En Champagne-Ardenne, la vente de scrapbooking lors de deux marchés de Noël a rapporté 600 euros à l’association et a permis de présenter ses actions. Un article est paru dans le journal de Châlons-en-Champagne.
Les familles de cette région pourront participer aux prochaines journées régionales de l’Est et du Nord.
2014
Un nouveau relais voit le jour en Champagne-Ardenne, il sera rattaché à la région Nord. Le grand défi de ce relais sera de faire connaître l’association aux soignants de l’hôpital Américain pour enfants de Reims (AMH), l’établissement de référence de la région pour le soin des maladies digestives. Cette antenne permettra de rencontrer les parents d’enfants encore hospitalisés.
Le 30 novembre, à la veille des fêtes, a été organisée une vente d’objets en scrapbooking au marché de Noël de Fagnières (Marne) pour récolter des fonds.
Le mercredi 25 juin 2014, une réunion de l’antenne Région Nord de La Vie par un Fil s’est déroulée toute la journée à l’hôpital Jeanne-de-Flandre à Lille. Une séance d’information des parents s’est tenue autour de médecins et d’infirmiers. Un anesthésiste est venu expliquer la pose d’un cathéter. Et un pharmacien a dessiné l’avenir des livraisons par des prestataires. Pendant ce temps-là, les enfants ont fait des pantins qui leur ressemblaient avec des dessins de gastrostomie et de cathéter. Les plus grands ont cuisiné pour compléter le déjeuner que chaque famille avait apporté. La deuxième partie de la journée fût mi-sportive, mi-gourmande : les enfants ont emprunté un parcours de santé et cuisiné des gâteaux. Les plus grands ont, eux, dessiné une fresque pour évoquer leur avenir autour du thème « Comment ils se voyaient, ou comment ils voulaient être plus tard ? » Les parents ont eux-mêmes eu droit de jouer, en équipe. Il s’agissait de simuler des soins chronométrés, dans différentes situations.
Tout s’est achevé par un goûter, pour saluer le départ de Virginie, puéricultrice-formatrice de l’hôpital.
2013
Virginie Duval, formatrice de l’hôpital Jeanne de Flandres, a organisé une réunion des familles le 26 juin.
Un jeu de piste avait été organisé pour les enfants, selon leur âge, afin de leur faire « visiter » l’hôpital : le bloc, la radiologie, la salle de jeu et la salle de consultation ; un atelier cuisine a été préparé avec de la cuisine pédagogique et la création d’un livre sur l’hôpital pour les plus grands.
Pendant ce temps-là, les adultes participaient à un quizz « qui veut gagner des millions ? » sur la parentérale ; puis un point d’informations s’est tenu entre parents et personnel hospitalier.
Le repas a pu être pris tous ensemble.
L’après-midi, j’ai parlé de l’association La Vie par un Fil et une autre famille a également présenté l’association POIC consacrée à la pseudo-obstruction intestinale chronique. En fin d’après-midi, nous avons partagé un goûter.
Ouest
2017
Théâtre ''Les trois coups''
En janvier, l’association de Théâtre « Les trois coups » de la Chataigneraie en Vendée a soutenu La Vie par un Fil lors de ses représentations. C’est un chèque de 800 € qui a été remis à LVF.
Manon et Titouan ont présenté l’association sous forme d’un sketch, aidés d’Eddy, pendant l’entracte lors des représentations.
Lors de la dernière séance, ils ont participé aux remerciements avec les membres de la troupe.
Ce fut un beau moment d’échanges et de partages autour de leur vie.
Théâtre des Petits des Genêts
En mars, la troupe de théâtre des Petits des Genêts de La Chapelle-du-Genêt 49 a joué une soirée au profit de l'association La Vie par un Fil. À l'issue de la représentation, le président de la troupe a remis un chèque de 910 €, correspondant à la somme récoltée aux entrées.
Merci à toute la troupe pour cette belle action.
Cabaret de Saint-Paul-en-Pareds
Toujours en mars, c’est l’association du Cabaret de Saint-Paul-en-Pareds de Vendée qui a renouvelé son soutien comme en 2014, en offrant une fois encore les bénéfices de leur soirée caritative à hauteur de 2100 € à l’Association La Vie par un Fil.
Merci pour leur fidélité.
Chorale ChanteSèvre
ChanteSevre, la Chorale de Saint Laurent sur Sevre en Vendée a organisé un festival de voix solidaires en mettant en exergue les interprétations de 3 Chorales avec Saint André d’Ornay en Vendée et du May sur Evre du Maine-et-Loire. Les bénéfices de 1300 € ont été remis à l’Association La Vie par un Fil.
Encore Merci pour leur générosité.
2016
Le club "Le sourire d’automne" de Cheffois (Vendée) a organisé un voyage à l’île d’Yeu. Grâce à la participation des clubs voisins de Saint-Maurice-Le Girard et Auzay, ils ont pu obtenir une remise de 150 €.
A cette somme, « Le sourire d’automne » a décidé d’ajouter 150 €. C’est donc un chèque de 300 € qui a été remis à l’association. Nous les remercions chaleureusement.
Notre rencontre annuelle s’est déroulée sur les pontons du Vendée Globe, le 29 octobre avec 6 familles présentes. Sylvain le manager de l’équipe Maître Coq nous a présenté le projet « Tour du monde », et nous a fait visiter le bateau de Jérémie Béyou. Les petits et les grands étaient tous émerveillés et très attentifs aux explications des préparatifs. Nous avons ensuite été invités à partager le repas avec la team Maître Coq, hyper motivée. Merci encore à Stéphane Landreau pour sa coopération. Puis, nous nous sommes retrouvés chez Karine, Victor et Roger autour d’un bon goûter pour terminer cette journée bien remplie.
2015
Pour la 3e année consécutive le foyer des jeunes des Épesses s’est mobilisé et nous a offert un chèque de 500 €.
La vente de viennoiseries organisée lors du Téléthon a permis de remettre une partie de la recette à La Vie par un Fil. Merci pour leur fidélité.
Le 17 octobre, une rencontre a eu lieu aux Épesses en Vendée. Elle a réuni six familles dont deux nouvelles. Cette rencontre a permis de remercier le foyer de jeunes des Épesses qui soutient l’association depuis maintenant de nombreuses années.
Les parents ont échangé sur leur pratique des soins, leur vécu... Les enfants ont profité pleinement de cette journée ensoleillée : déguisements, jeux de plein air.
En fin d’après-midi, les familles sont allées visiter la savonnerie des collines. Chacun est reparti dans son foyer, malgré les réticences des enfants qui auraient bien prolongé cette journée.
2014
De nombreuses actions sous des formes diverses et variées ont vu le jour cette année :
En février, l’association La Saint-Valentin de Saint-Pierre-du-Chemin nous a remis un chèque de 500 €, après un concert caritatif.
Le cabaret de Saint-Paul-en-Pareds a sélectionné La Vie par un Fil lors de leur soirée caritative en mars.
Bilan : 2000 €.
Des gâteaux qui rapportent : en mai, l’école privée de Saint-Pierre-du-Chemin a reçu Myriam et Eddy pour une présentation de la nutrition artificielle. Les écoliers ont vendu des gâteaux au profit de LVF pour un montant de 270 €. Bravo.
Décembre, le mois du Téléthon 2013. Quatre élèves de l’IREO des Saint-Fulgent ont souhaité faire une action pour l’association en vendant des essuie-mains à l’effigie de LVF et des gâteaux bijoux, et en s’associant avec le foyer des jeunes des Épesses qui s’est à nouveau mobilisé lors du Téléthon en vendant des viennoiseries et en nous offrant 500 gobelets gradués et un chèque de 633 € !
Le Crédit Mutuel des Épesses a également soutenu l’association, en lui versant 150 €. Un grand merci à tous d’avoir soutenu La Vie par un Fil.
2013
Grâce à l’opération de vente de viennoiseries lors du Téléthon, le foyer des jeunes des Epesses a remis une partie des recettes, soit 500 euros, à l’Association La Vie par un Fil.
Les jeunes de la commune très sensibilisés par cette action caritative souhaitent se mobiliser à nouveau pour notre association lors du prochain Téléthon.
Le cabinet comptable Bolloré Mainguet Meslin de Chateaubriant a remis un chèque de 1 000 euros à l’association. Cette somme a été obtenue grâce à un questionnaire satisfaction clients.
Trois euros par réponse étaient reversés à l’association. Encore un grand merci.
Autre manifestation le 26 octobre 2013 :
l’association des assistantes maternelles des Herbiers organise sa grande bourse aux jouets au profit de La Vie par un Fil.
Pour finir, notre rencontre régionale se déroulera le 19 octobre à Bressuire (Deux-Sèvres). Plusieurs familles sont inscrites pour ce moment d’échange et de convivialité.
2012
Au cours de sa saison théâtrale de l’hiver, la troupe « Les Gais de la Loge » de la commune de Bazoges-en-Pareds (Vendée) a consacré les bénéfices d’une de ses représentations à « La Vie par un Fil ». En présence de quelques membres de la troupe, un chèque de 1600 € a été remis à l’association.
Sud Ouest
2017
Relais disponible à Toulouse
2016
Rencontre annulée faute de combattants…
2014
La toute première rencontre de la région Sud-Ouest a eu lieu le 29 novembre 2014. Quatre familles se sont retrouvées pour partager leur vécu de la nutrition artificielle à domicile. Parmi elles, deux nouvelles familles ont découvert notre association et comment les autres familles étaient organisées pour les soins, les vacances...
La prochaine rencontre est prévue début 2016 à Toulouse.
Est
2017
Champagne-Ardenne
La participation à 2 marchés de Noël pour vendre nos objets en scrapbooking dans la Marne a permis de récolter la somme de 900 €.
Au mois de mars une école de Châlons-en-Champagne a sélectionné La Vie par un Fil pour sa journée de solidarité sur le thème des enfants malades. Après une présentation du syndrome du grêle court et de l'association aux 15 classes, une après-midi kermesse a permis de récolter 600 €. Ce que nous retenons de cette expérience c'est l’intérêt porté par les enfants sur la maladie, leurs questions pertinentes malgré leur jeune âge... Un grand merci à l’école Jules Ferry, son directeur et son équipe…
Fondation Groupama
Pour la quatrième année a été organisée au printemps une grande marche pour nos branchés en Meurthe et Moselle par la fondation Groupama "Vaincre les maladies rares". Il ressort une grande solidarité et une ambiance très chaleureuse de cette journée. Nous avons pu compter sur beaucoup de participants.
Ces événements permettent de récolter une belle somme, qui est consacrée à l'organisation d'un week-end des familles de l'Est de La Vie par un Fil.
Nous nous retrouvons dans un hôtel de la région pour un apéro dîner et surtout pour échanger et partager les trucs et astuces de la nutrition artificielle. Le dimanche nous allons à la découverte d'un parc comme le zoo d'Amneville, paintball et Segway en Lorraine, le parc de Sainte Croix, ou cette année le parc aux Cigognes...
Encore merci à Groupama pour cette expérience humaine et inoubliable.
Collège de Dieulouard
En avril 2017 le Collège Joliot Curie de Dieulouard a organisé un Cross pour les élèves, et les dons liés à cette action se sont élevés à 1400 €.
2016
Grâce à l’action des « Marches pour les maladies rares » de Groupama, nous avons pu nous retrouver les 1er et 2 octobre 2016 avec quelques familles de l’Est France pour un week-end à Sarrebourg et visiter le magnifique parc animalier de Sainte-Croix.
L’association Un Vêtement Pour Tous à Strasbourg a reversé à La Vie par un Fil les bénéfices d’une vente de vêtements d’occasion.
MAJIC (Mouvement d’Animation des Jeunes Inter-Communes) est une association créée en 1993 dans le Doubs. Elle organise des représentations théâtrales, dont l’accès est gratuit, et qui ont pour but de collecter de l’argent en choisissant en amont à qui profitera ces dons. Pour 2016, c’est Grégoire et son association la vie par un fil qui a été retenu. Emmanuel a assisté aux 4 représentations pour parler de la pathologie de Grégoire et présenter l’association et toute l’aide qu’elle nous a apportée. Ce qui a permis en fin de représentation que les personnes présentes fassent des dons en toute connaissance de cause. L’argent collecté a été reversé à La Vie par un Fil soit 1500 € de don.
2015
Le dimanche 7 juin, pour la deuxième année consécutive, a été organisé une grande marche pour nos branchés, à Sainte-Geneviève en Meurthe-et-Moselle, par la fondation Groupama « Vaincre les maladies
rares ». Il ressort une grande solidarité et une ambiance très chaleureuse de cette journée.
Nous avons pu compter sur beaucoup de fidèles malgré le grand nombre de manifestations qui se déroulaient le même week-end. Cet événement a permis de récolter 3329 €.
À l’identique de 2014, cette somme est consacrée à l’organisation d’un week-end des familles de l’Est de La Vie par un Fil, qui s’est déroulé les 17 et 18 octobre.
Le samedi les familles ont pu échanger entre elles dans un hôtel à proximité de Metz.
Le dimanche s’est déroulé dans un parc aventure de la région.
Un grand merci à Groupama pour sa confiance renouvelée et l’humanisme de ses responsables.
Le samedi 10 octobre a eu lieu pour la 3ème fois la vente de vêtements de l’association de mamans UVPT (Un vêtement pour tous) au profit de La Vie par un Fil.
Il s’agit d’une vente de vêtements pour enfant d’occasion. Une partie des bénéfices est versée au profit d’une association d’enfants malades en local.
La Vie par un Fil était présente pendant la journée afin de communiquer sur l’association. Merci pour la gentillesse et le temps donné par toutes ces mamans dans le cadre de cette belle action solidaire.
2014
Le 15 juin, a été organisée une grande marche à Sainte-Geneviève en Meurthe-et-Moselle, avec l’appui de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares ».
Cette marche fût une réussite totale : beau temps, stand de La Vie par un Fil tenu par des familles de la région Est et bien sûr, belles émotions. La manifestation nous a permis de récolter 3000 €.
Cette somme a été consacrée à l’organisation d’un week-end les 18 et 19 octobre, dans un hôtel à proximité de Metz, sur le modèle du rassemblement national des familles. Encore merci à Groupama pour cette expérience humaine inoubliable !
À la veille de la rentrée scolaire, le samedi 30 août, six branchés et leur famille se sont retrouvés à Wolfisheim (Alsace) pour une journée détente avant le petit stress du cartable ! Tartes flambées, fromages du Jura et tartes aux quetsches étaient au rendez-vous, autant que trucs et astuces de la nutrition parentérale. L’après-midi s’est terminée par la visite de la Petite France à Strasbourg.
2013
Trois ordinateurs pour l’hôpital
Une association de mamans « Un vêtement pour tous » organise deux fois par an une vente de vêtements dégriffés dont le bénéfice des ventes est reversé à des associations d’enfants malades, avec pour objectif de mener des actions locales en faveur de ces enfants.
La vente de vêtements a eu lieu au printemps, un don a été transmis sous forme de chèque à l’association La Vie par un Fil. Grâce à cet argent, trois ordinateurs ont été remis le mardi 2 juin aux trois professeurs qui donnent les cours aux enfants durant leur séjour à l’hôpital de Hautepierre de Strasbourg ou à l’hôpital civil de la région Alsace.
Ce fut l’occasion d’une petite cérémonie dans le service de pédiatrie de l’hôpital de Hautepierre, en présence de la directrice de l’école de l’hôpital, des médecins et de certains enfants.
Le samedi 7 septembre fut une journée de retrouvailles et de rencontres pour les familles de l’Est de La Vie par un Fil.
Venu du Jura, de la frontière Luxembourgeoise, de l’Alsace, ou de la Lorraine, tout ce petit monde s’est retrouvé à Metz. La journée fut riche en échanges : encore une fois, les parents furent contents de pouvoir partager, les fratries de nos « branchés » furent heureuses de se retrouver et nous avons eu la joie d’accueillir Florent, jeune adulte en NPAD, se branchant seul à son domicile et ayant une vie active !
Bref une rencontre pleine de rires, et de vie !
Journée Fondue
Par une belle soirée de juillet, en plein pays franc-comtois, dans le village de Chamole, quelque 70 bénévoles ont pu servir quelque 700 fondues au comté !
Cette véritable fondue géante a été suivie d’un concert qui aura également marqué les esprits. Cette action s’est organisée sous l’impulsion de deux copains du village de Chamole, Thomas et Arthur ! Les bénéfices de la soirée seront distribués sous forme de don auprès des deux associations La Vie par un Fil et Semons l’espoir.
Nous remercions également tout particulièrement les offices du tourisme de Poligny et la communauté de commune Comté de Grimont.
2012
Le 2 Septembre 2012, l’association P.A.S.C.A.L. de Loisy organisait son 20ème marché campagnard. A cette occasion, les membres de cette association nous ont proposé de tenir un stand de présentation de « La Vie par un Fil » et nous ont aidés à organiser un lâché de ballon et une tombola au profit de « LVF ». Les bénéfices de cette action s’élèvent à 1200 €.
Que de bonheur et d’images plein la tête suite à notre très conviviale réunion des familles du samedi 8 Septembre. Par une belle journée ensoleillée, nous nous sommes retrouvés à 23 personnes (5 familles), dans la famille de Pierre D. à Wolfisheim, près de Strasbourg. Nous avons eu la joie d’accueillir la famille de Géraud, qui a cinq frères et sœurs ! Que d’échanges et d’enthousiasme. Nous avons pu échanger passionnément autour des thèmes de la scolarisation, d’une fistule pour la parentérale à long terme, de l’oralité, de la nutrition, des techniques de branchements ainsi que des «trucs et astuces». Les enfants étaient tellement ravis de se retrouver. Vivement la prochaine rencontre.
Île de France - Centre
2017
Grâce à la vente de cartes de vœux électroniques la société Artimon a reversé 4200 € à LVF début 2017.
Nous tenons à les remercier particulièrement car ils font cette action depuis l'année 2012.
2016
La Vie par un Fil a participé au financement de la nouvelle décoration des couloirs du service de gastroentérologie de l’hopital Necker, grâce au soutien de son éducatrice, Isabelle Martinez.
La réalisation complète de ces peintures a été financée par la Fondation de France via l’association le Maillon.
2015
Valérie raconte : En fin d’année 2014 à l’occasion du Téléthon, Martine Maury, traiteur à Draveil et grande amie de mon fils Marc a organisé une vente de gâteaux pour les enfants d’une école primaire. La recette a totalement été reversée à l’association.
Elle propose de renouveler l’opération cette année encore. Merci à elle !
En 2015, la rencontre régionale s’est déroulée le dimanche 11 octobre au Chalet Larousse à Malakoff, qui nous a été gracieusement prêté par la ville.
Neuf familles, dont une nouvelle, étaient présentes. Les échanges furent très nombreux et variés. C’est toujours un plaisir de se revoir et d’accueillir de nouvelles personnes. Merci à M. Cardot, maire adjoint aux associations, d’avoir permis cette rencontre, et à M. Oliveira, maire-adjoint chargé de la Santé, d’être venu nous rencontrer ce dimanche midi.
2014
Cette année, le projet régional Île-de-France de LVF et de l’UCPA de la base de loisirs de Draveil, grâce à un important financement de la région, a permis plusieurs rencontres : équitation le 20 octobre 2013, multisports et zumba le 17 novembre 2013 ainsi qu’accrobranche, golf miniature, poney et attractions, le 6 avril 2014. Pendant ce temps-là, lors de cette dernière rencontre, les parents échangeaient sur le thème de la transition adolescent/adulte. Merci à l’équipe de l’UCPA et à la région Île-de-France.
Sur les pointes à Charenton. Pour la quatrième année, le bénéfice du gala de l’Académie de danse de Charenton a été versé à l’association. Trois familles étaient présentes pour la remise d’un chèque de 3000 € et ont pu apprécier le spectacle !
Nous remercions Mr Le Maire et toutes les danseuses et les responsables de l’école de danse qui nous ont offert encore cette année un très agréable moment.
2013
Bel accueil au gala de Charenton-le-Pont
Le gala de danse de Charenton-le-Pont a eu lieu le dimanche 30 juin. Pour la troisième année consécutive, l’Académie de danse a reversé ses bénéfices à La Vie par un Fil.
Nos deux familles ont été accueillies par une équipe dévouée et plusieurs bénévoles formidables. Aux côtés de Muriel, présidente de l’Académie, de M. Bretillon, maire de la ville, et de Delphine, professeure de danse, je suis montée sur scène présenter l’association.
A l’entracte nous avons aidé à la buvette, et en fin de spectacle, La Vie par un Fil a offert un sachet de bonbons à chacune des danseuses. Nous avons passé un agréable après-midi à regarder le spectacle, encore magnifique cette année, avec beaucoup de couleurs, sur le thème de la
« danse autour du monde ».
J’ai invité l’équipe à venir à notre rassemblement régional pour nous rencontrer.
2ème rencontre Ile-de-France à Draveil
Pour cette seconde année, huit familles étaient présentes à la base de loisirs de Draveil (Essonne). En ce premier dimanche ensoleillé, les lunettes de soleil et les chapeaux sont enfin sortis des placards ! Nous avons pu faire un tour en petit train autour de la base de loisirs. Les enfants ont fait du poney et profité des attractions au parc du « Royaume des enfants ».
Pendant que les plus grands profitaient du golf miniature, bronzaient ou discutaient, les plus petits profitaient d’une sieste bien méritée. Cette rencontre fait partie d’un projet créé avec l’équipe de l’UCPA de Draveil et la participation de la région Ile-de-France.
D’autres journées familiales sont programmées sur la base de loisirs autour d’activités telles qu’un cours d’équitation pour les 4-14 ans et de l’accrobranche le dimanche 20 octobre, et de la danse le dimanche 17 novembre, ainsi que des sports de balle, de l’ultimate, du multisport pour les matinées.
Un grand merci à toute l’équipe de l’UCPA : M. Serrano, Mme Hadoui, M. Emo, Melle Lubais ainsi que M. Ammari (directeur du syndicat mixte) et M. Proost (directeur du « Royaume des enfants »).
2012
Le relais régional d’Ile-de-France a réuni une dizaine de familles le 26 Novembre 2011, en présence de Madame Yvette Boismal, maman de la créatrice de l’Association en 1987, et de Laure De la Raudière, députée d’Eure-et-Loire. Après une collation, les choses sérieuses ont commencé ! Yvette a témoigné sur la vie de sa petite fille qui était branchée en parentérale enfant et qui est aujourd’hui mère de deux enfants.
Ensuite, nous avons discuté du passage à l’hôpital de l’enfant vers le monde des adultes. Ce fût l’occasion de rappeler combien est important le lien de complicité et de confiance entre l’enfant et son médecin. Des pistes de réflexions ont été évoquées pour faciliter le passage à l’hôpital pour adultes : favoriser, en tant que parents, le dialogue médecin/enfant qui grandit, en se mettant en retrait ; sensibiliser les hôpitaux pour adultes à l’utilité d’une ou deux visites avant le passage. La transition vers le monde médical « adulte » en serait facilitée. Une réflexion a été ouverte également sur l’idée de mini-stages pour qu’un jeune apprenne à brancher son cathéter seul.
Pour la première fois, une deuxième rencontre régionale Ile de France a eu lieu cette année. Elle s’est déroulée le dimanche 1er Juillet à la base de loisirs de Draveil (Essonne). Neuf familles étaient présentes, dont deux nouvelles prises en charge par l’hôpital Debré. Les enfants étaient vraiment ravis de se retrouver pour la plupart ou de faire connaissance et de se découvrir. Les parents ont échangé leurs trucs et astuces, leur ressenti quant à l’isolement qu’induit la maladie.
Nous avons parlé aussi du nouveau matériel, des pompes portatives. Les nouveaux arrivants étaient plutôt enthousiastes de cette prise de contact et ont promis de nous rejoindre lors de futurs rendez-vous...
Sud Est
2017
Une journée à la Villa des Chefs
Le 19 juin, le Dr Coste et son adjointe ont convié leurs petits patients pour une journée particulière ; une journée placée sur le thème du goût et de la cuisine tout cela à La Villa des Chefs.
Il y avait différents ateliers de cuisine afin d’appréhender ensemble les différents roubles de l'oralité avec nos petits cuistots en herbe.
Nous étions réparties en 3 groupes ; les plus petits, les moyens et les grands sur un atelier cuisine , un atelier pâtisseries, et un atelier smoothies qui étaient encadrés par toute l'équipe de la Villa des Chefs, aidés par le personnel encadrant de l'Hopital de La Timone de Marseille représenté entre autre par des orthophonistes.
Le but était de passer d'un atelier à un autre afin de cuisiner des aliments comme du poisson, du riz, des légumes, des biscuits et confectionner des smoothies divers et variés.
En une matinée, nous étions tous fort enrichis de cette communion faite avec nos enfants. Après un pique nique offert par les différents prestataires, nous avons profité l'après-midi de la piscine, pour faire connaissance et discuter avec les nombreux parents.
Cette journée fut à la fois ludique, intéressante, enrichissante et pour en avoir parler avec les personnes présentes, il serait bon de la refaire, si possible, régulièrement pour mieux appréhender le trouble de l'oralité si nuisible à nos enfants.