Le quotidien

Parce qu'être nourri de façon artificielle est une contrainte énorme, pour soi, pour son entourage...

Parce que la vie continue et doit continuer malgré tout...

Parce que la vie est un combat qu'il faut parfois mener sans rien lâcher, mais aussi parce que la vie a la beauté qu'on lui donne...

Parce que partager, échanger c'est porter à plusieurs !


Trucs et astuces

Géraud, trois ans et demi, adore depuis toujours l’eau !

Que ce soit le bain, la mer, il prend plaisir à sentir l’eau sur son corps et à faire « le bébé poisson » ou « la maman baleine ».

Mais Géraud est porteur d’un cathéter central (de type Broviac). Ce dernier émerge sur la partie centrale de son torse. Ce point d’émergence est une zone sensible qui doit rester bien à l’abri sous un pansement occlusif… au sec.

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Réflexions

Apprendre que son enfant est atteint d’une maladie handicapante est un bouleversement : dans la vie des parents, de la fratrie, mais aussi dans la vie de couple et dans sa vie professionnelle.

Grégoire est né avec un volvulus du grêle diagnostiqué à deux jours de vie.

La méconnaissance de cette maladie rare nous a plongé dans un profond désarroi, ne sachant quoi faire, ni quoi décider, et nous demandant ce qu’on allait devenir. Des projets de vie plein la tête qui partent en fumée en un instant.

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Témoignages

Thomas, 14 ans, grâce à sa fistule, il se sent plus indépendant

Depuis l’été 2013, Thomas est nourri via sa fistule artérioveineuse. Cet adolescent de 14 ans avait mûrement réfléchi son projet. « Cela faisait plus d’un an que j’y réfléchissais. Car j’ai compris que c’était plus simple que la chambre implantable », raconte-t-il.

L’opération – elle consiste à connecter une artère et une veine de l’avant-bras non-dominant – a été réalisée à l’hôpital Necker sous anesthésie locale début 2013. « Cela n’a pas du tout été douloureux », précise Thomas. Ce petit homme qui se disait phobique des piqûres a ensuite suivi une formation de deux semaines pour « prendre le coup de main ».

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