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On parle de nous / Contact presse
Cet espace a été spécialement conçu pour :
Que tout un chacun puisse accéder aux articles parus sur notre association. Nous affinerons nos revues de presse au fil des mois.
Que les journalistes et les professionnels de la communication, les établissements hospitaliers, les institutionnels et tout partenaire et mécène puissent accéder à nos communiqués de presse, nos visuels et vidéos en haute définition, nos passages médiatiques, et notre identité visuelle.
Pour tout contact presse et communication, merci de contacter :
Catherine KAJPR
contact@lavieparunfil.com
06 07 16 39 09
Merci pour votre intérêt et n'hésitez pas à parler de nous !
Plus nous communiquerons sur la NAD, plus nous faciliterons les progrès et le confort de vie des patients et leurs familles, et plus notre association consolidera sa présence dans tous les réseaux d'influence pour transmettre et partager l'information sur la réalité du quotidien.
2016-2017-2018 TOUR DE FRANCE A LA VOILE
2018
Pour le Tour de France à la Voile 2018, Nikolas, Emeric et sa team renouvellent le partenariat. L’équipage se compose d’Emeric Dary, skipper, Julien Lebrun, Paul Normand et Joris Cocaud.
Le Tour 2018 se déroule du 6 au 22 juillet.
Il part de Dunkerque pour arriver à Nice, en passant par Dieppe, Barneville-Carteret, Baden-Golfe du Morbihan, Gruissan et Hyères.
L’équipage a terminé 11ème au classement général et 2ème au classement amateur, après avoir dominé toute les courses en amateur, et serré de près les grands professionnels tout au long des différentes étapes.
2017
En 2017, pour la 40ème édition du Tour de France à la Voile, Nikolas et Emeric réitèrent leur engagement à notre égard et cette fois, le logo est placé sur le mât. Et un des parrains lors du baptême est Victor, un enfant branché, l'autre parrain étant l'association Vendée au Cœur.
L’équipage Homkia-Les Sables d’Olonne…agglomération, avec à son bord Emeric, Paul Mélot, Julien Lebrun, Paul Normand, Gatien Panson, Joris Cocaud et Raphaël Censier …, terminent une fois de plus 12ème du classement général mais 1er des amateurs.
2016
En 2016, Nikolas Séfédiadis, de la société Homkia, nous a proposé de participer à son projet de Tour de France à la Voile 2016. Il finance un bateau avec un équipage basé aux Sables d’Olonne et mené par son skipper Emeric Dary, et Quentin Raynard, Joris Cocaud, Paul Mélot, Eliott Merceron, Vianney Guilbaud.
Ce projet s’est concrétisé par la venue d’Emeric et Nikolas aux Journées des Familles 2016 à Forges les Eaux (76), à une participation au baptême du bateau (parrain Alain Bernard), et à l’invitation des familles et des patients aux villages étapes de ce Tour de France, afin de rencontrer l’équipage et de partager les moments de courses et de fêtes.
Avec notre logo à l'arrière du bateau et sur la voile, la team Homkia termine la course en 12ème place du classement général position, dont 4ème au classement amateur.
JOURNEES FRANCOPHNONES DE NUTRITION - NANTES DECEMBRE 2017 - MORGANE
Au cours des Journées Francophones de Nutrition à Nantes en Décembre 2017, Morgane est intervenue en table ronde sur le vécu et le quotidien des patients en nutrition arfitiielle. Elle a témoigné sur la multiplicité des problèmes rencontrés, sur l'aide que peut apporté l'association La Vie par un Fil et sur le partenariat médecin-association-patient expert.
Sujet du débat : des troubles de l'oralité à l'hyperphagie.
JOURNEES FRANCOPHONES DE NUTRITION - NANTES DECEMBRE 2017 - JUSTIN
Au cours de ces mêmes JOurnées Francophones de Nutrition à Nantes en 2017, Justin est intervenu en tant qiue patient partenaire. Il a décrit son histoire personnelle, puis sa formation de patient partenaire et enfin a présenté l'application mobile Mon Suivi - La Vie par un Fil pour le suivi de la nutrition parentérale à domicile. Cette application intègre un relevé des mesures nutritionnelles du patient et de sa qualité de vie, un calendrier des rendez-vous, une galerie photos, ce qui permet le partage des données sélectionnées avec le médecin.
Sujet du débat : e-nutrition et intégration des applications mobiles dans l'éducation thérapeutique.
http://www.youtube.com/watch?v=HtnLIgbHGBE&list=UU989j9Dy5MDpQrAQJL490sA
NEWSLETTER SFNEP Décembre 2017
La SFNEP (Société francophone de nutrition clinique et métabolisme) publie dans sa Newsletter de Décembre 2017 un article en page 2 sur la dénutrition et le poyhadicap, en lien direct avec la publication de notre tome 4 du Livre Blanc sur la NAD : polyhandicap et troubles associés, que vous pouvez télécharger sur notre site dans la partie Nos Guides.
MAI 2019 - ON PARLE DE NOUS DANS UN OUVRAGE PUBLIE AUX EDITIONS LE CENTURION
Dans son livre intitulé "Marie-Lys, notre enfant-soleil - Accueillir l'enfant porteur de handicap", Vanessa Cordier, mère de 4 enfants, raconte l’histoire de Marie-Lys, sa petite fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd - le syndrome CHARGE.
Ce récit, fruit de trois années de réflexion et de maturation, pourra aider tout parent, confronté à l’attente d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie grave, à son accompagnement au jour le jour ou à sa disparition.
En parlant simplement avec son coeur meurtri de maman, qui a cherché comment garder confiance pour traverser les moments de combat, d’angoisse et de deuil, Vanessa Cordier veut partager les trésors reçus dans cette épreuve.
Loin d’être morbide ou doloriste, ce livre montre comment la paix et même la joie sont possibles au coeur de la souffrance. Il est aussi un hommage merveilleux à ces « enfants-soleils », qui illuminent tant la vie de ceux qui les entourent.
Ce livre pourra aider tout parent confronté à la grave maladie ou au handicap d’un enfant, ainsi que leurs proches. Il apportera aussi des éléments de réflexion au monde médical (médecins, soignants, généticiens).
L’auteur : Vanessa Cordier s’intéresse aussi bien à l’économie qu’aux humanités : après une école de commerce qui l’a orientée vers le marketing puis vers la communication, elle a complété sa formation par des études de psycho-sociologie et de philosophie. Elle intervient aujourd’hui auprès d’associations et témoigne dans de nombreux forums familiaux sur les questions de prise en charge de la maladie, du handicap et du deuil.
L'éditeur : le Centurion, a accepté de citer La Vie par un Fil parmi toutes les associations qui aident les patients et les familles atteintes de pathologies et de handicaps.
Nous l'en remercions vivement !