Depuis l’origine de l’association, nous essayons de produire des documents sous forme de livrets et des guides, afin de faire découvrir et reconnaitre la nutrition artificielle à domicile.
Dès le départ, nous avons édité une bande dessinée « Narcisse » qui explique la nutrition parentérale adaptée à tous les âges et à tous les membres de la famille pour répondre de manière efficace, ludique aux interrogations de chacun et dédramatiser la mise en place d’une nutrition parentérale chez les enfants. Malgré son grand âge (1989 soit 28 ans), elle est toujours d’actualité sur le fond, seuls quelques points de techniques ont évolué.
En 2013, nous avons entamé la rédaction du Livre Blanc de la Nutrition Artificielle à Domicile (NAD).
Décliné en plusieurs Guides, il compile les différentes étapes de la vie des personnes en nutrition artificielle à domicile. Ces guides sont labellisés par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).
Le premier tome s’adresse aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de santé qui prescrivent et gèrent la nutrition artificielle à domicile.
Vous y trouverez des astuces et des solutions pour vivre au mieux votre nutrition artificielle à domicile, entérale ou parentérale.
Un autre guide, très utile et mis à jour régulièrement, présente un synopsis de toutes les démarches administratives liées à la nutrition artificielle, de la naissance à la fin de vie, en passant par la scolarité, l’accueil en structure spécialisées et la vie professionnelle, pour les patients et leur famille
Le deuxième tome s’adresse aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de santé, pour ceux qui sont déjà sous NAD en pédiatrie et vont passer dans le monde des adultes. Vous y trouverez, des aides et témoignages, pour réussir au mieux ce passage dans les meilleures conditions de continuité des soins liés à la nutrition artificielle, entérale et parentérale.
Le livret « La vie sans fil » explique les mécanismes de retour à la vie sans branchements grâce à une greffe intestinale chez les enfants. Grâce à ce guide, vous pourrez expliquer à votre enfant en quoi consiste une greffe et le préparer sereinement à cette intervention redoutée mais tant attendue. Depuis sa naissance, Théo est nourri de manière artificielle… Tout à coup, les médecins demandent à Théo de se rendre à l’hôpital pour être greffé : il va retrouver une vie « normale » mais il a peur.
Translated in English for our non French-speaking patient friends, because of its thema to universal reach, the second volume addresses the patients, their families, and the healthcare professionals, for those who are already under NAD in paediatrics and are going to pass in the world of the adults. You will find, helps and testimonies there, to make a success at best of this passage in the best conditions of continuity of the care bound to the artificial, enteral and parenteral nutrition.
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Les enfants en nutrition artificielle, sans autre déficience, mènent une vie quasi normale et ont donc une scolarité. Cependant celle-ci soit être encadrée afin de prendre en compte les possibles difficultés de vie en société avec du matériel médical et des soins. Nous avons donc produit en 2003 (toujours d’actualité) un petit livret pour introduire l’enfant dans son milieu scolaire et informer tous les partenaires de leur scolarité (camarades, familles, enseignants, médecins…). Ce guide, à destination des parents, et des enseignants et des médecins scolaires décline les explications liées à ce traitement et les aménagements à effectuer (médicaments, soins, repas, sorties, horaires, etc.).
Le troisième tome est la continuité des deux tomes précédents. Vous y trouverez des témoignages d'adultes, de médecins et personnels médicaux liés à la vie en nutrition entérale et parentérale à domicile.
Le quatrième tome ''Entretiens à cœur ouvert'' concerne les personnes polyhandicapées.
Parce que les enfants et les adultes polyhandicapés sont quelques fois en dénutrition sévère ou déshydratés, en raison de leurs pathologies associées, il peut être nécessaire de leur administrer une nutrition artificielle, même si pour les familles, elle peut représenter une épreuve supplémentaire. Pourtant les bénéfices sont bien là.
Le cinquième tome ''Entre contraintes et adaptations'' concerne les personnes polyhandicapées en nutrition entérale en établissements médico-sociaux.
Ces enfants et ces adultes polyhandicapés branchés ont très souvent des difficultés pour trouver ou garder une place dans les établissements qui leurs sont dédiés, IME, EEAP ou MAS. La législation étant particulièrement complexe et plurielle actuellement, elle devra d'adapter pour suivre l’évolution des soins médicaux et de leur technicité, pour que chacun des intervenants et des participants, enfants et adultes polyhandicapés et leurs familles, prescripteurs, associations gestionnaires, directeurs et personnels, y trouve sa place et son compte.
