Laetitia, près de 30 ans de nutrition entérale à domicile

Avant, avant ??? C’était la préhistoire… Les boutons de gastrostomie n’existaient pas. Les pompes n’étaient pas programmables. Les poches prêtes-à-l’emploi n’existaient pas, les prestataires non plus. La gastrostomie était prescrite essentiellement chez les adultes, souvent en fin de vie ou dans des cas de cancers digestifs.

C'était du temps où Laetitia était toute petite, il y a 30 ans maintenant : 1ère entérale exclusive à domicile sortant de pédiatrie!!! Un exploit… Une expérience. Nous sommes en 1987. A l’hôpital, il y a des pompes Alaska. Ce sont de grandes cuves, plus grandes encore que mon bébé ; 40 cm de diamètre, un bruit d’enfer. Le biberon tourne au milieu d’une mer de glaçons.

Laetitia peut enfin arriver à la maison pour la première fois. Elle a 6 mois et demi. On m’apprend à lui faire ses soins de gastrostomie : mettre la sonde en traction, doser la traction, la fixer en ‘‘cheminée’’ pour qu’elle reste bien droite, manipuler la pompe portable, préparer sa nutrition, faire les changes et le bain sans rien arracher.

Pour réfrigérer la poche, pas de compartiment à glace… Alors il faut bricoler : une boîte de glace norvégienne en polystyrène avec la poche de nutrition à l’intérieure, sur le pain de glace, avec des attaches pour suspendre le tout à ma ceinture, pour pouvoir circuler partout avec Laetitia, au dossier d’une chaise à côté de son lit, ou du siège avant de la voiture.

Tout ça est encore expérimental. Rien n’est pris en charge par la sécurité sociale. Tout passe par l’hospitalisation à domicile (HAD) pour le matériel et le suivi infirmier. Je dois aller chercher les nutriments à la pharmacie centrale des hôpitaux dans Paris. Pour les vacances, je sors du cadre de l’HAD donc je dois tout payer de ma poche (location de pompes, tubulures et nutriments). Tant pis, on part quand même !

En 1991, naissance du premier bouton de gastro. Créé aux Etats- Unis, le Bard d’ abord destiné aux adultes, est adapté aux enfants. Je refuse l’essai pour Laetitia. Cette fois, elle ne sera pas la première. Je veux d'abord voir comment ça évolue chez les autres. Et, ça marche ! Alors, en 1992, Laetitia a un « bouton » pour les vacances à la mer : Super !!!

En 1993, les premiers prestataires apparaissent. Ils pallieront l’HAD qui ne peut plus assurer toutes les sorties d’hôpital vers la maison : la médecine, et surtout la pédiatrie néonatale, ont fait tant de progrès en si peu de temps. Malgré cela, lors des retours à l’hôpital en dehors du service de réanimation digestive, on en est encore à l’entérale à la tulipe (c’est-à-dire par gravité) : les pompes n’ont même pas traversé la cour de l’hôpital ! Depuis, les progrès n’ont pas cessé.

En 1999, l’Europe met son nez dans la nutrition artificielle. Elle impose des normes, des alarmes. C’est aussi l’année de naissance du bouton Mic-Key à ballonnet gonflable, moins douloureux à la pose, mais qui se perd dans toutes les cours de récréation ! Un an plus tard, nouvelle réglementation : les prestataires sont officiellement nés. Et c’est le patient qui les choisit. « Le client est roi », oserait-on dire. Il existe aujourd’hui environ une trentaine de boutons de marques différentes, mais les deux types principaux restent les ballonnets gonflables et les ballonnets creux.
Entre-temps, le contenu des poches de nutriments a énormément évolué. On passe de mélanges ‘‘maison’’ à des poches toutes prêtes et les conditionnements sont hauts en couleurs !!! Et adaptés à tous les besoins, du nourrisson à la personne âgée dénutrie.

Pourtant, malgré tous les progrès obtenus pour le matériel (sonde, bouton, tubulure et pompe) et les améliorations des nutriments, je reste déconcertée par la méconnaissance des médecins, en dehors des hôpitaux parisiens, pour tout ce qui concerne la nutrition entérale.

- 2017