De retour à la maison

Nous sommes une famille de cinq, dont trois garçons : Matteo, âgé de 15 ans, Bosco, 9 ans, et Gabin, 4 ans. Notre dernier fils a une atrésie complète de l’intestin grêle due à un syndrome d’apple peel. Il a passé la première année de sa vie à l’Hôpital Necker. Il a dû arrêter de manger pendant trois mois, deux mois avant sa dernière opération et, encore, un mois environ après. Quand nous avons appris que nous allions devoir nous former pour brancher le cathéter qui le nourrit la nuit, ce fût la fin du monde. C’est ainsi que nous l’avons vécu. Nous avons cru que jamais nous ne pourrions faire quoique ce soit, ni sortir le soir, sans lui, ni partir en vacances, ni même rire. Et puis, pendant la formation, j’ai posé des tas de questions. Sans cesse, je réfléchissais à la façon de ne pas nous sentir trop limités. Nous voulions pouvoir vivre, le plus possible,
« comme avant ». Tous les quatre, nous nous déplacions alors beaucoup, chez des amis, de la famille, pendant les vacances ou les weekends.

Catherine Poisson, notre formatrice cathéter, a répondu alors à nos questions, a réfléchi avec nous. Parfois, elle s’étonnait de nos interrogations saugrenues ! Nous avons partagé aussi avec les autres parents qui se formaient avec nous. Nous en avons ri, aussi. Très vite, j’ai été surprise de voir qu’en fait beaucoup de choses avaient été pensées pour que les familles aient une grande « liberté ». De gros progrès ont été réalisés ces dernières années : le sac à dos, les valves anti-reflux, le fil « à ressort » qui permet à notre petit Gabin d’avoir une plus grande amplitude de mouvements, sans compter la machine Gemstar dont l’autonomie évite tout branchement électrique pendant de nombreuses heures. Nous avons commencé à respirer un peu mieux. Et à rire un peu plus. Les premiers temps à la maison furent cependant très tendus, très angoissants. Je sais que d’autres parents l’ont vécu très paisiblement. Nous avons eu Gabin à la maison un an après sa naissance. Ce fût la joie. Et, dès l’été, nous sommes partis de chez nous et avons appris à nous adapter à un nouvel environnement. Cela a été, à la fois, difficile et riche. Nous voulions à tout prix montrer à nos aînés que notre vie n’était pas limitée à ce fil. Bien sûr, nous avons arrêté de camper. Nous ne sommes jamais partis avec excès à l’étranger donc ce n’est pas aujourd’hui un manque exacerbé. Désormais, nous sommes à l’aise dans chaque nouveau lieu, tant qu’il y a, bien sûr, un frigidaire, de l’eau courante, de l’électricité dans la chambre et que c’est propre ! Mais soyons honnête, la première année à la maison a été totalement épuisante. Tous les mois, au minimum, Gabin était hospitalisé ; parfois plusieurs jours de suite, dès qu’il avait de la fièvre. Il n’a eu aucune infection du cathéter mais des otites, des rhinos, des « viroses » comme on dit à l’hôpital (entendez des petits virus sans noms). Et, systématiquement, on lui a donné un antibiotique dans le cathéter en attendant de savoir si c’était bactérien. Cela me mettait hors de moi, même si je savais bien que c’était pour éviter tout risque de septicémie. Chaque fois, il fallait s’organiser, être là pour nos plus grands, Matteo et Bosco, tout en étant auprès de Gabin à Necker, quitte à organiser des relais auprès de lui, dans la journée, en faisant appel aux bonnes volontés pour nous relayer. Il se réveillait souvent la nuit à cause de la fréquence de ses selles. L’été 2010 fut aussi rude. Nous avons mis tout l’été à nous remettre de notre fatigue.

Mais l’année 2011 s’est révélée d’un meilleur cru. Les fièvres ont été moins nombreuses et, avec elles, les hospitalisations moins fréquentes. Nous avons plus dormi, passé moins de temps à le coucher le soir. Nous avons quand même eu les infections du cathéter. Et cette année 2012 a été une année sans hospitalisations. Gabin est en forme. Il mange bien. Il dort bien. Il va à l’école. Je m’arrête là mais c’est important de pouvoir dire aussi que « ça se passe bien ». Nous sommes heureux de le voir grandir joyeusement.

- 2012

Parents rodés, enfant qui grandit

Gabin a 9 ans depuis juin 2017. Loin de nous le temps des nuits sans sommeil.

Depuis qu’il a du TauroLock^TM (solution verrou antibiotique pour cathéter), il n’a plus ni infection ni fièvre donc nous venons uniquement à Necker pour les consultations et pour des temps d’hospitalisations organisés afin de mieux appréhender ses capacités d’absorption par exemple. Prendre le chemin de  l’hôpital sans y être contraint dans l’urgence, c’est un changement majeur !  Le quotidien est devenu plus « maitrisé et optimisé » car notre organisation est stable, efficace et le contact avec les prestataires et l’HAD bien rôdé. Gabin grandit…un peu…grossit…un peu plus mais doucement. Toujours en forme et plein d’énergie ! Il aime le foot, le tennis, le ping pong, démarre le badminton, et son rêve est d’intégrer un club de foot. Il va au conservatoire et a démarré le violon. Il aime beaucoup dessiner. Il a des copains et nous sollicite pour en inviter un, deux, voire trois à venir dormir à la maison le week-end. L’année dernière, il est allé à Belle Ile avec sa classe…et moi. Au terme d’une organisation importante, de nombreux échanges avec sa maîtresse et la directrice, une information commune, en présence de l’équipe de Necker, aux deux classes de CE2 sur le sac à roulettes, et le fil tirebouchon la nuit, il y est allé. Quel bonheur de dormir avec ses copains et de passer ainsi 5 jours complets avec sa classe, pendant que sa maman se faisait toute petite.

Côté soins, cela se passe bien. Nous avons bien envie, Gabin et moi, de la mise en place d’une fistule. C’est à l’étude ! Il a une nuit sans cathéter depuis pas mal d’années et il lui arrive d’être un peu mollasson le lendemain alors on espère que cela ira mieux dans le futur.

En tout cas, c’est une joie de le voir grandir, s’épanouir, rire, avoir des projets, s’enthousiasmer. Nous profitons de lui chaque jour !

- 2017