Laurine, une petite fille équilibrée et heureuse

Depuis maintenant 6 ans, la nutrition parentérale à domicile fait partie intégrante de notre vie quotidienne. Notre fille Laurine, âgée aujourd’hui de 8 ans, s’est très bien adaptée à cette vie pourtant parfois contraignante.

La nutrition parentérale exige des soins rigoureux, très techniques, ainsi qu’une hygiène parfaite.
Cette pratique n’est possible qu’après une formation intense des deux parents auprès du service hospitalier.
La moindre erreur dans le geste pourrait entraîner une contamination microbienne du cathéter.

Malgré l’évolution du matériel (qui laisse de moins en moins de place au risque), il ne faut aucun relâchement lors des soins.
Bien-sûr, nous bénéficions d’un excellent soutien de la part du service du Professeur Ricour de l’hôpital Necker, que nous pouvons contacter au moindre souci.
Assez rapidement, les " branchements " se sont intégrés dans le déroulement de la journée au même titre que le bain, les repas ou les devoirs.
Tout n’est qu’une question d’organisation. Le plus astreignant, ce sont les horaires.
Pas question de flâner plus longtemps que prévu au parc ou chez des amis les soirs de perfusion, sinon la journée scolaire du lendemain serait compromise.
A force d’habitude, ces contraintes deviennent " presque " naturelles.
Bien évidemment, ce rythme est souvent interrompu par une hospitalisation (à la moindre fièvre ou autre…), ou par un appel de l’école au plus petit doute sur l’état de santé de Laurine.

La disponibilité de la maman est de rigueur.
Elle doit pouvoir être jointe à tous les moments afin de pouvoir intervenir rapidement. Il faut également être actif la nuit (sonnerie de la pompe à perfusion pour occlusion ou bulles d’air, mais également mise aux toilettes de notre fille qui, recevant 1,5 de soluté durant la nuit, a régulièrement besoin de s’y rendre).
La cessation d’activité professionnelle s’est bien-sûr imposée d’elle-même.
Heureusement, le rythme de la nutrition parentérale a évolué. De 7 jours sur 7, nous sommes passés à 4 jours sur 7 et grâce à la science, nous espérons faire encore mieux.

Laurine en serait bien évidemment ravie, mais pour l’instant ce n’est pas sa préoccupation première. Pour elle, ce qui compte, c’est son petit monde d’enfant, l’école, les copines, le sport et les vacances. Pour ces dernières, aucun problème.
Les livraisons de poches et de matériel se font chaque semaine partout en France.
Il faut également résoudre le problème de son régime alimentaire sans fibres et sans graisses qui la prive parfois de certains plaisirs.
Quand elle voit sa petite soeur de deux ans et demi se " goinfrer " d’un yaourt au chocolat, il y a rébellion dans l’air ! Il faut alors trouver de quoi compenser.
Pour nous, le plus important est d’avoir réussi à faire de Laurine une petite fille équilibrée, heureuse de vivre et confiante en son avenir.
Pour ce qui est de sa pathologie et de sa croissance, nous faisons entièrement confiance en la médecine.
Mais pour mieux comprendre tout cela, le mieux est de regarder Laurine sur la photo ; n’a-t-elle pas l’air de dire : heureuse, moi ! A votre avis ?

- 2001