Quel équilibre de vie avec un enfant malade ?

Apprendre que son enfant est atteint d’une maladie handicapante est un bouleversement : dans la vie des parents, de la fratrie, mais aussi dans la vie de couple et dans sa vie professionnelle.

Grégoire est né avec un volvulus du grêle diagnostiqué à deux jours de vie.

La méconnaissance de cette maladie rare nous a plongé dans un profond désarroi, ne sachant quoi faire, ni quoi décider, et nous demandant ce qu’on allait devenir. Des projets de vie plein la tête qui partent en fumée en un instant.

Et, pourtant, deux ans après, que de chemin parcouru ! Non sans difficultés, certes, non sans galères même, mais c’est un nouvel équilibre de vie qui s’est dessiné petit à petit avec le temps où chacun est en mesure de retrouver son espace de vie affectif, professionnel et familial.

Nous sommes nécessairement passés par des étapes. D’abord, il y a la question du « pourquoi moi ? » qui nous trotte dans la tête sans arrêt, celle du « pourquoi ça nous arrive à nous ? ». Des questions sans réponse qui nous font ruminer intérieurement.

Il y a ces instants où plus rien n’existe autour de nous. On est perdu, on ne sait plus quoi penser, ni quoi faire, le temps est suspendu sans savoir quand cela va se terminer, ni comment.

Et puis, il y a la phase d’acceptation qui nous ramène petit à petit à la réalité.

On décide alors d’appréhender la maladie en prenant les choses une par une comme elles viennent. Nous nous focalisons uniquement sur l’instant présent.

À partir de là, nous commençons à entreprendre, à connaître, à savoir. Des contacts sont pris, et des témoignages nous sont donnés par le biais de l’association.

Nous prenons alors conscience d’une vie « ordinaire » possible. Après six mois d’hospitalisation, le retour à la maison est comme un grand saut dans l’inconnu pour nous. C’est en quelque sorte une nouvelle vie qui démarre où nous allons devoir apprendre à vivre avec le handicap et toutes les contraintes liées à ce type de maladie.

D’abord, il y a les soins à assumer au quotidien. À effectuer deux fois par jour quel que soit notre état de fatigue ou nos états d’âme ; les horaires à devoir respecter absolument pour ne pas déborder sur le programme de demain, les gestes stériles à assurer pour ne pas avoir à recommencer les soins.

Autant de nouveaux repères à assimiler au quotidien qui ne se sont pas faits sans une certaine anxiété au départ. Et puis, avec le temps, on développe alors en soi un sens inné du rangement et de l’organisation pour toujours plus optimiser l’espace et le temps. Les soins ne sont plus uniquement de basiques gestes stériles.

Ils s’intègrent petit à petit dans une autre dimension, celle d’une relation parent enfant, un moment d’échange à deux.

On se surprend même parfois à observer toute cette capacité et cette énergie développées en soi pour avancer comme il le faut dans cette nouvelle vie.

Et puis, il y a ensuite les premières rencontres, les premiers échanges avec les autres familles. Des moments de partage qui sont d’une richesse bienfaisante.

D’une part, pour rompre avec ce sentiment d’isolement lié au handicap, et d’autre part, pour glaner toutes sortes d’informations et d’ingéniosité chez les autres, qui nous permettent de mieux avancer et d’améliorer notre quotidien.

Une fois cette nouvelle vie assimilée et assumée, c’est alors que le handicap ne devient plus le centre de toutes nos attentions. On se rend compte que notre nouvelle vie n’est finalement pas tellement différente de celle d’avant la maladie.

Les projets de la vie d’antan reviennent, de nouveaux apparaissent. Après nous être oubliés au début dans la gestion quotidienne du handicap, renaît peu à peu le besoin de prendre du temps pour soi et pour le couple. On apprécie alors avec plus d’intensité juste une heure de temps pour soi ; puis une soirée avec des amis, puis une journée en couple. À quand le prochain week-end sans enfants ?

Nous n’en sommes pas encore là, on l’espère bien sûr mais cela ne nous empêche pas déjà de profiter de la vie dans les choses simples du quotidien.

Mesdames, laissez vos hommes faire le branchement !

mesdames-laissez-vos-hommesAlexandra en est persuadée. Ce n’est pas parce qu’Emma est branchée, que la vie s’arrête. Cette jeune maman est venue de Reims, pour la première fois, au rassemblement des familles de La Vie par un Fil. « Mon mari n’a pas voulu venir. Il rejette la maladie », explique-t-elle.

Mais « peut-être que cela va changer ». Alexandra fait partie de ces mamans qui, seules, tous les jours, branchent leur enfant pour assurer leur nutrition artificielle.

Comme d’autres, elles espèrent que leur homme se forme et prenne le relais pour cette tâche quotidienne. Toutes racontent combien ce serait un soulagement d’être déchargées de temps en temps pour ne plus avoir le poids d’être seules responsables de ce soin – être indispensable est parfois trop lourd à porter – mais aussi pour pouvoir sortir, partir en week-end ou simplement souffler. Car l’heure du branchement – la toute fin de journée, la plupart du temps – est souvent celle des activités, du divertissement ou de la détente. Et depuis la naissance de leur enfant nourri par nutrition artificielle, cette heure-là n’a plus rien de zen. « J’ai perdu ma liberté », avoue même, avec une grande nostalgie, une jeune maman.

« Ce sont en général les femmes, les mères qui viennent à l’hôpital faire l’apprentissage des gestes du branchement », rapporte Michèle Lamor, ancienne formatrice.

La suite est connue. Une fois rentrées à la maison, ce sont elles qui assurent le branchement. « Faute de temps, les pères sont moins disponibles ; ils s’impliquent moins et ils se cantonnent à un rôle d’assistant », a-t-elle observé. Une nouvelle grossesse, un accident ou même parfois une simple grippe peut changer la donne.

« Les vacances peuvent aussi être un déclic », note Michèle Lamor. « Au ski, nous n’avions pas d’infirmier pour nous aider. Il a fallu qu’il m’assiste. Ce fût un début », raconte ainsi Alexandra. En vacances ou devant l’urgence, le père peut alors prendre conscience combien il est nécessaire que lui aussi sache comment nourrir son enfant. Et du coup, il se forme. Alors, la mère doit laisser une place au père, lui faire confiance dans cette tâche délicate et prendre de la distance avec son enfant. « Il faut qu’elle sache aussi lâcher prise, un peu. C’est aussi une question de couple », note Michèle Lamor.

Tout plaide pour que la question de la formation du père au branchement soit abordée tôt. « Car trois semaines de formation sont nécessaires. Et ce n’est pas facile de dégager autant de temps dans son emploi du temps », convient Michèle Lamor. Anne branche ainsi son petit Grégoire seule. Son mari, Emmanuel, a bel et bien été formé. Mais, elle ne travaille pas. « Et naturellement, sans me poser de questions, je me suis chargée de
cela », raconte Anne. Le temps a fait son œuvre. Anne a pris de l’expérience.

Elle sait qu’elle est rapide. « Et je l’avoue, j’ai du mal à accorder ma confiance à un autre », reconnait-elle. « Moi, c’est la fonction de programmation différée de la pompe qui m’a permise, pour la première fois, trois ans après la naissance d’Adélie, de faire une soirée entre filles ! Ce fût pour un vernissage et un restau, je m’en souviendrai », rapporte Céline.

Les temps changent cependant. Michèle Lamor l’observe jour après jour. Les pères d’aujourd’hui sont de plus en plus impliqués. Et il n’est pas rare de voir désormais père et mère brancher ou débrancher ensemble leur enfant ou à tour de rôle. « Il ne pouvait en être autrement », rapporte Delphine.