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Nos actions
Certes, notre bulletin annuel retrace les moments importants de la vie de notre association, mais il serait dommage de devoir attendre une année entière avant de pouvoir suivre la vie de notre association...
Journées nationales des familles
La Vie par un Fil fête ses 30 ans !!!
Rassemblement à Sainte-Montaine dans le Cher. Nous avons fêté nos 30 ans, avec soirée déguisée et plusieurs ateliers de travail.
Prochain rassemblement du 10 au 13 mai
Les échos des régions
Pour être plus proche de ses adhérents et des personnes concernées par la nutrition artificielle à domicile, l’association étant nationale, La Vie par un Fil a découpé la France en région.
Vous souhaitez rentrer en contact avec des personnes de votre région en mesure de répondre à certaines de vos questions ou angoisses : n’hésitez pas à les contacter.
Nous avons un représentant pour chacune des 6 régions de la carte. Pour favoriser l’entre-aide et la proximité, améliorer la communication, nous avons besoin d’étoffer ce réseau : étant tous bénévoles, patients ou parents de patients, nous avons quelques fois des périodes d’absence. En augmentant le nombre de référents par région, il sera possible d’éviter ces périodes. Contactez les régions pour proposer votre aide.
En savoir plusAides lors des hospitalisations
Avec des enfants sous nutrition artificielle, les parents deviennent des « parents soignants » pour leur enfant. Sans compter les hospitalisations fréquentes, les bilans de santé, les consultations, ces soins se pratiquent généralement 2 fois par jour, 7 jours sur 7 et 365 jours par an. Pour les parents, c’est donc une vie de marathon.
Il faut savoir se gérer, se ressourcer de façon à ne pas s’épuiser.
En savoir plusNous y étions
Le samedi 11 octobre 2014, s’est déroulée à l’hôpital Necker-Enfants Malades, la 2ème journée porte ouverte des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles.
Le Dr Lacaille a invité l’association à s’y présenter et tenir un stand. Nous étions trois membres du bureau à participer à l’événement: Anne Laure, maman d’Itéa, greffée des intestins depuis quatre ans, Michèle Lamor, notre conseillère technique et moi-même, Valérie, responsable relais régional Île-de France et maman de Marc, très certainement futur greffé.
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