2017 - SAINTE-MONTAINE

La Vie par un Fil fête ses 30 ans !!!

Rassemblement à Sainte-Montaine dans le Cher. Nous avons fêté nos 30 ans, avec soirée déguisée et plusieurs ateliers de travail.

Sous un beau soleil, 130 personnes (dont 7 nouvelles familles) se sont ainsi retrouvées autour de l’étang du domaine Grand’ Maison dans le Cher. Lors de la traditionnelle soirée d’accueil, chaque famille a pu se présenter, et les responsables de l’association exposer les grands travaux de l’année : mise en place de l’appli mobile, parution du 3ème guide sur la NAD, participations aux forums spécialisés, initiatives régionales, etc.

Le Pr HUGOT de Robert Debré, responsable des Mardis* depuis plusieurs mois, a partagé avec nous son enthousiasme et son volontarisme pour faire avancer la cause des maladies digestives rares et ses différents projets ; il a écouté attentivement les attentes des patients et de leur familles. Comme l’an dernier, le Pr JOLY a animé un atelier autour de la transition enfant/adulte.

De son côté, Harmut FRANKOWSKI est venu présenter l’état d’avancement de l’appli mobile « mon suivi LVF » et recueillir le ressenti et les besoins des patients.

Sur le plan ludique, les plus jeunes ont pu visiter une chèvrerie du voisinage, pendant que d’autres s’initiaient au pédalo sur l’étang ou profitaient d’une balade à l’ombre des arbres.

Clou du week-end, une soirée déguisée a été organisée pour les 30 ans de LVF : chacun y est allé de son costume : fous rires garantis ! Des verres estampillés et un millésime de champagne plus tard, les jeunes nous ont une fois de plus bluffés avec leur vidéo du weekend : un condensé mordant tout autant qu’émouvant de 3 jours inoubliables …

Prochain rassemblement du 10 au 13 mai à Saint-Jean-La-Vêtre dans la Loire en Auvergne

 

 

2016 - FORGES-LES-EAUX

Cette année, le rassemblement national des familles a eu lieu
du 5 au 8 mai à Forges les Eaux, en Seine maritime.
Une fois encore, c’est un des moments fort de l’année, puisque 136 personnes se sont retrouvées, dans une ambiance très joyeuse et festive, soit 35 familles. Sous un grand soleil, les journées ont été rythmées par des temps d’information, et les apéritifs ont été l’occasion de prolonger les discussions autour des thèmes des conférences.

Nous avons eu la chance d’accueillir l’équipe de l’association Miam-Miam (groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l’oralité alimentaire) : sa présidente, Véronique Leblanc, psychologue, ainsi que la vice-présidente, Audrey Lecoufle, orthophoniste, mais aussi le docteur Marc Bellaïche, gastro-entérologue à l’hôpital Robert Debré. Les nombreuses questions posées par les parents présents lors de leur conférence,  témoignent de l’importance du sujet de l’oralité.

Alors que les parents étaient studieux, les ados ont pu se défouler sur le terrain de foot, à la piscine, ou en préparant un film souvenir, et nos animatrices fidèles, Isabelle et Marie-Bernadette, ont proposé des jeux et activités créatives aux petits, à partir de 3 ans.
Après de belles ballades autour du lac, permettant de poursuivre les longues discussions, et une soirée  contes pour les enfants, le samedi fut studieux : Le bureau de LVF a exposé l’avancement des  Guides NAD avec  le lancement du tome 3, et  présenté les avantages du Sécuderm : pansement étanche permettant de se baigner.
Une grande surprise attendait tous les enfants : Emeric Dary, skipper du bateau Homkia engagé dans le Tour de France à la voile cet été, est venu dévoiler son aventure pour le plus grand bonheur de tous.
D’autres très beaux projets ont vu le jour cette année : Le Professeur Francisca Joly et Hartmut Frankowski sont venus présenter la nouvelle application mobile « Mon suivi - La Vie par un Fil », développée en collaboration avec des membres du bureau LVF.  Cette application permet de faciliter le suivi des adultes ayant un grêle court.
Une nouvelle avancée médicale a également été exposée par le Professeur Joly : le Révestive, médicament réservé pour le moment à certains adultes ayant un grêle court, qui permet de diminuer, ou même d’arrêter la parentérale.
Francisca Joly a réuni, par la suite, les jeunes adolescents entre eux pour discuter librement de leur future autonomie. Le passage de l’adolescence à l’âge adulte, moment délicat pour les ados, est un thème majeur des actions de l’association. L’heure des départs approchant, petits et grands se sont promis de se retrouver en 2017 du 25 au 28 Mai à l’Azureva de Sainte- Montaine en Sologne

2015 - AYEN

Le rassemblement des familles de La Vie par un Fil s’est déroulé du 14 au 17 mai 2015 à Ayen dans le Limousin. Dans ce village VVF, entre Corrèze et Dordogne, pendant trois jours, l’association avait réuni une trentaine de familles, soit près de 120 personnes.

Parmi elles figuraient, comme chaque année, de nouveaux venus, sept familles au total, dont des parents d’enfants en bas âge mais aussi de jeunes adultes. Laure était accompagnée de son chien fidèle, Athos. Greg et Céline sont venus pour discuter et témoigner de leur parcours.

Ces trois jours ont été l’occasion d’échanges entre parents et adultes concernés par le quotidien de la nutrition artificielle et le suivi médical. Comme à l’accoutumée, les participants ont pu faire état de leur expérience et de la vie quotidienne de leur famille. La consultation du médecin en présence de son enfant a notamment été au cœur des conversations. L’impliquer dans ce temps fort en lui laissant la parole lors de la consultation paraît nécessaire. À charge pour chacun de trouver le bon rythme.

Au cours d’une vidéo-conférence avec les docteurs Olivier Goulet, chef de service de gastroentérologie de l’hôpital Necker et Robert Janer, directeur médical de la société Homeperf, les parents de La Vie par un Fil ont aussi échangé sur les prestataires de santé à domicile.

Ce rassemblement a aussi été l’occasion d’évoquer toutes les actions menées par les membres de l’association pour récolter des dons. Et elles sont fort nombreuses.

L’ensemble de ces journées ont permis notamment aux familles nouvellement concernées par la nutrition artificielle d’un enfant de bénéficier de l’expérience des familles plus aguerries et de repartir avec une flopée d’informations fiables et de contacts. Au programme figuraient aussi, bien entendu, des temps de détente.

À proximité du village d’Ayen, les familles ont pu visiter la chocolaterie de Bovetti et son musée situés à Terrasson Lavilledieu. Et, au cours des différents ateliers, les adolescents et les enfants étaient occupés à jouer ensemble. De l’avis général, cette édition 2015 fût un succès. Rendez-vous est déjà pris pour 2016. Le prochain rassemblement des familles aura lieu du 5 au 8 mai 2016 à Forges-les-Eaux (76).

2014 - MERLIMONT

Comment un jeune passe-t-il de la pédiatrie à la médecine adulte ? Cette question a été le thème général des Journées des familles 2014 de La Vie par un Fil. Plus de 130 personnes y ont participé.

Table ronde

Les débats ont également animé l’atelier consacré à la
« Transition adolescents-adultes », thème général des JDF 2014. De grands spécialistes de la nutrition artificielle - Francisca Joly, gastroentérologue (hôpital Beaujon), Cécile Lambe, gastroentérologue, Catherine Poisson et Amélia Rocha, infirmières formatrices (hôpital Necker), Dominique Guimber, gastroentérologue, Virginie Duval, coordinatrice (hôpital Jeanne de Flandres) - sont venues présenter leur approche de ce moment crucial dans la vie d’un enfant. C’est-à-dire le passage à une médecine adulte.

Toutes s’accordaient à dire combien cette transition doit se préparer. Il revient aux parents d’apprendre à leurs enfants l’autonomie lors des soins. Cette étape sera indispensable bien avant les 16 ans de l’enfant, âge à partir duquel la médecine adulte peut prendre le relais de la pédiatrie. Car, rappelons que, en France, à l’âge adulte, 90 % de la nutrition parentérale se fait pour de la courte durée via des poches standard. Dès lors, les services adultes sont peu habitués à s’occuper de patients nourris quotidiennement grâce à des poches personnalisées. Par conséquent, mieux vaut que le patient ait la plus grande aisance avec ses propres soins. Parce qu’il se télescope avec la puberté et le grand bazar qu’entraîne l’adolescence, ce passage aux protocoles adultes laisse des traces. Florent, 28 ans, nouveau membre de La Vie par un Fil, se souvient encore de ses premiers pas d’adulte dans les services de l’hôpital de Strasbourg. Ce fut un «changement brutal». Fréquenter les services d’urgence adultes est aussi une « source d’angoisse majeure » à laquelle parents et jeunes adultes sont confrontés. Viennent ensuite les questions propres à l’adolescence. Toutes – sexualité, grossesse, contraception, psychologie ou addictions – ont une résonance plus particulière chez un jeune nourri de manière artificielle, ont rappelé les médecins présents.

Atelier fratrie

Ces journées à Merlimont ont aussi été l’occasion pour les familles de se pencher sur le ressenti de la fratrie d’un enfant nourri de manière artificielle. Ce thème délicat a été abordé lors de discussions entre les enfants et une psychologue, à huis-clos, en l’absence des parents. L’implication des frères et sœurs dans la vie quotidienne des familles de La Vie par un Fil est manifeste. Preuve s’il en est : les adolescents présents au cours du week-end ont réussi à faire danser tous les participants au rassemblement des familles 2014 pour une vidéo humoristique. Sa bande-son en dit long : ils avaient choisi la chanson Happy de Pharrel Williams, tube 2014 des petits bonheurs de la vie.

2013 - METABIEF

LE RASSEMBLEMENT DES FAMILLES

Cette année, le rassemblement des familles de la Vie par un Fil s’est déroulé du 8 au 12 mai à Métabief, près de Pontarlier, en plein cœur du Jura. Pendant cinq jours, 118 participants - petits et grands - ont participé à cette réunion d’entraide. La météo n’était vraiment pas de la partie ! Mais la solidarité, elle, était, une fois de plus, bel et bien au rendez-vous.

« L’entraide existe depuis le début. Nous avons organisé le premier rassemblement des familles en 2002. C’était à Saumur», a rappelé Benoît Decavèle, président de La Vie par un Fil. Cette année à Métabief, sept nouvelles familles étaient présentes : Divine, Jérémy et leur petite Léna, Karine, Guillaume et leur fils Hugo, Anne et Emmanuel, parents de Grégoire qui venait alors de sortir de Necker, Marie-Astrid et Bruno, parents de six enfants, dont un petit Géraud, Aurélie, Thibaut et leur fille Emma, Ulrike et Fabrice, parents de Julien, Betty et Patrick, un couple de Belges venus de Tournai pour trouver des réponses à leurs questions pour s’occuper de leur petite-fille, Isaline.

Et, comme à l’accoutumée, les questions autour de la nutrition artificielle et de son quotidien ne manquent pas. L’édition 2013 a notamment permis de présenter le système de parrainage mis en place pour aider les familles lors de l’hospitalisation d’un enfant, de faire un point sur l’aide médicale à domicile et sur les évolutions à venir des prestataires. Benoît Decavèle a présenté le projet du livre blanc qui abordera les principaux thèmes de la nutrition parentérale et entérale. Il devrait formaliser les informations et conseils qui, jusqu’ici, se transmettaient oralement entre parents et soignants. A terme, chacune des fiches qui le composeront devrait être mise en ligne sur le site de l’association La Vie par un Fil. Sa réalisation a été confiée à la société SBMA, spécialisée dans la communication. Présente au cours du rassemblement, sa représentante, Leatitia Bercovitz, a recueilli les témoignages des familles qui lui permettront de rédiger ce livre blanc.

Les journées 2013 des familles de La Vie par un Fil ont aussi été l’occasion de beaux échanges, à table, en promenade ou lors de la visite de la cave d’affinage de comté du fort Saint-Antoine. Les tubulures se sont aussi plusieurs fois emmêlées lors de la soirée dansante ! Et, à la veille de l’été, toutes les familles ont échangé sur leur projet d’été. Les nouveaux membres de l’association étaient notamment très demandeurs d’informations pour préparer leur déplacement voire leur séjour à l’étranger. Signe que le rassemblement des familles est toujours un lieu d’entraide exceptionnelle.

L’édition 2014 se déroulera le week-end du 29 mai au 1er juin 2014.

 

2012 - LONGEVILLE-SUR-MER

LE RASSEMBLEMENT NATIONAL DE 2012

Quatre jours pour se rassurer

Le rassemblement national 2012 s’est tenu mi-mai dans le village de vacances de Longeville-sur-Mer, en Vendée. Une trentaine de familles y ont participé. « Pourquoi on y est allés ? Parce que c’était très tentant : j’avais très envie de me baigner ! », rigole Olivier, venu avec Céline, et leur petite fille âgée alors d’un an, Adélie. Sa gastro-entérologue leur avait conseillé de se rendre à ce week-end annuel d’informations. « A sa naissance, en Mai 2011, Adélie a passé cinq mois à l’hôpital. Et depuis qu’ elle était rentrée à la maison, on ne s’était jamais lancé : c’était un bon prétexte pour partir un week-end », raconte Céline.

Reda et Amel, accompagnés de leurs deux petites filles, Wided, 10 ans, et Wissal, 4 ans, y participaient eux pour la troisième fois. « Je regrette de ne pas l’avoir fait avant. Wissal avait déjà deux ans. On aurait dû rencontrer d’autres parents d’enfants malades beaucoup plus tôt. On est trop restés dans notre bulle », observe Reda. Car, tous les participants disent combien ce week-end «plein de joie de vivre» fait du « bien » et « rassure ». Et permet à tous de se projeter dans l’avenir, en observant ces  « enfants qui courent partout, jouent et vivent très bien avec leur sac à poches ». «C’est la première fois que j’ ai vu un adulte malade», se souvient Céline. Ce fût salutaire, y compris pour l’entourage familial et amical qu’il faut aussi rassurer. « On peut ainsi, après, leur donner des anecdotes, leur dire qu’on a vu d’autres parents et enfants qui, eux aussi, branchent et débranchent une parentérale. Tout comme nous », fait valoir Olivier. « Au retour, j’en ai parlé à tout le monde, à ma famille, et même au boulot », jure Reda. Depuis, Céline sait que « partir, c’est faisable ». Ces participants sont restés en contact. « C’est comme une petite famille », avoue Olivier. Tous reviendront en 2013.

L’édition 2012 comprenait deux conférences. Les médecins Hugues Piloquet et Anne Lautridou à Nantes ont présenté l’ESEAN, Etablissement de soins et de séjours des enfants et adolescents de Nantes. Et Catherine Senez, orthophoniste, a parlé des difficultés d’oralité et présenté des méthodes pour réconcilier les enfants avec l’alimentation orale. Trois soirées ont permis de partager des moments de plaisirs et de danses entre enfants et adultes.

Le prochain rassemblement annuel se déroulera du 8 au 11 Mai 2013 dans l’Est de la France.

2011 - GIEN

LE RASSEMBLEMENT NATIONAL DE 2011

Le rassemblement national des familles, tradition bien installée depuis le début des années 2000, s’est tenu cette année durant le week-end de l’ascension. Nous étions tous tellement satisfaits de la version 2010, que nous avons à nouveau investi le site du camping de Giens (près d’ Orléans). La réussite fut totale avec un millésime 2011 largement à la hauteur de 2010 !

Une centaine de personnes avait répondu présent, soit une vingtaine de familles, venant de toute la France. Le camping de Giens est pratique. Chaque famille bénéficie d’un bungalow convivial où les soins peuvent être effectués en toute tranquillité. Deux salles nous sont réservées afin de nous retrouver: une pour les repas au cours desquels les échanges sont animés entre parents et enfants, et une pour les veillées festives, magiques et désormais incontournables (soirées clown, soirée loto…).

Ces échanges ont été complétés pour ceux qui le souhaitaient, par des réunions : 10 ans de Nutrition Parentérale par le docteur Virginie Colomb, rattachée à l’hôpital Necker, un débat concernant la nutrition artificielle en présence d’un de nos partenaires le Laboratoire Homeperf, une rencontre avec une association d’enfants atteints de maladies rares. Enfin, le séjour fut ludique avec des activités nombreuses : canoë-kayak, pêche, piscine, foot, tennis, jogging du matin pour les plus courageux... Petits et grands ont pris plaisir à participer à des tournois et des rencontres amicales ! Bref, un grand dépaysement pour les enfants, leurs frères, leurs soeurs et leurs parents ! Chacun a pu y trouver son compte. Le séjour fut très convivial : « Que du Bonheur !».

Ce week-end des familles est attendu impatiemment par ceux qui y ont déjà participé. C’est aussi tout simplement l’occasion pour certaines familles d’oser partir pour de premières vacances.