Nous y étions


2ème journée portes ouvertes des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles

Le samedi 11 octobre 2014, s’est déroulée à l’hôpital Necker-Enfants Malades, la 2ème journée porte ouverte des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles.

Le Dr Lacaille a invité l’association à s’y présenter et tenir un stand. Nous étions trois membres du bureau à participer à l’événement: Anne Laure, maman d’Itéa, greffée des intestins depuis quatre ans, Michèle Lamor, notre conseillère technique et moi-même, Valérie, responsable relais régional Île-de France et maman de Marc, très certainement futur greffé.

Nous avons pu rencontrer toute l’équipe de prise en charge des transplantations ainsi que de nombreuses familles de transplantés enfants, adolescents et adultes, certains ayant eu deux fois une greffe d’intestins.

Les associations AMFE (Association Maladie du Foie Enfant), Déficit en alpha 1 AT, Les Enfants du Jardin et l’association Bernard Pépin, toutes concernées par la transplantation hépatique étaient présentes.

Les médecins, chirurgiens, infirmières, psychologues et assistante sociale ainsi que les associations ont pris la parole le matin, tandis que l’après-midi le Dr Lacaille répondait aux interrogations des parents. Les enfants et adolescents étaient pris en charge par une équipe d’animation tout au long de la journée. La Vie par un Fil a participé financièrement à cette journée très enrichissante.

Merci au Dr Lacaille d’avoir pensé à nous et bravo pour l’organisation à Marie Bernadette du CFTDE de l’hôpital Necker !