JOURNEES DE PRINTEMPS DE LA SFNEP/SFNCM - Liège 2018
Les Journées de Printemps de la SFNEP se sont déroulées à Liège les 14 et 15 juin 2018.
Au cours de ces journées, la SFNEP (ex Société Francophone de Nutrition Entérale et Parentérale) est dfevenue la SFNCM : Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme, nom qu'elle avait déjà adopté depuis quelques années, sans changer de sigle.
La 1ère journée de ces JDP 2018 avait pour thème la chirurgie bariatrique et son implication nutritionnelle. Et ce qui frappe surtout est que les patients font tout le parcours sans faute jusqu'à la chirurgie, mais beaucoup abandonnent rapidement le suivi post-chirurgie.
La 2ème journée était consacrée à la NAD, avec l'évolution des centres agréés, experts pour la nutrition parentérale et celle de la législation concernant l'entérale.
Le nombre de patients en NAD a enfin pu être évalué et il est beaucoup plus important que ce que l'on pouvait attendre :
- NPD = pour 2016-2017, plus de 350 en pédiatrie et environ 16000 pour les adultes
- NED = en 2012, plus de 40000 patients, dont 85% avec une pompe
Ces chiffres sont des évaluations réalisées à partir de données transmises par les centres de Sécurité Sociale.
Le stand de LVF était commun avec avec nos amis de l'association La Vie par un Fil Belgique.
JOURNÉES FRANCOPHONES DE NUTRITION - Nantes - 13 au 15 décembre 2017
Les JFN annuelles ont eu lieu cette année à Nantes : l'occasion pour nous d'étrenner notre stand aux couleurs de note nouveau site ! Stand que nous avons eu le plaisir de partager avec nos amis belges !
Notre délégations de patients experts, Morgane et Justin, ont pu témoigner de leurs actions et de leur vécu de patients avec grêle court au cours d'une session plélière et d'une table rronde : la présentation de notre application d'éducation thérapeutique ''Monsuivi - La Vie par un Fil'' et l'hyperphagie chez les grêles courts.
Nous avons pu échanger longuement avec nos partenaires historiques, laboratoires, fabricants et prestataires. Notre nouveau stand a attiré beaucoup de monde. Nos guides également, dont notre dernier né sur la NAD et le polyhandicap.
2ème journée portes ouvertes des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles
Le samedi 11 octobre 2014, s’est déroulée à l’hôpital Necker-Enfants Malades, la 2ème journée porte ouverte des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles.
Le Dr Lacaille a invité l’association à s’y présenter et tenir un stand. Nous étions trois membres du bureau à participer à l’événement: Anne Laure, maman d’Itéa, greffée des intestins depuis quatre ans, Michèle Lamor, notre conseillère technique et moi-même, Valérie, responsable relais régional Île-de France et maman de Marc, très certainement futur greffé.
Nous avons pu rencontrer toute l’équipe de prise en charge des transplantations ainsi que de nombreuses familles de transplantés enfants, adolescents et adultes, certains ayant eu deux fois une greffe d’intestins.
Les associations AMFE (Association Maladie du Foie Enfant), Déficit en alpha 1 AT, Les Enfants du Jardin et l’association Bernard Pépin, toutes concernées par la transplantation hépatique étaient présentes.
Les médecins, chirurgiens, infirmières, psychologues et assistante sociale ainsi que les associations ont pris la parole le matin, tandis que l’après-midi le Dr Lacaille répondait aux interrogations des parents. Les enfants et adolescents étaient pris en charge par une équipe d’animation tout au long de la journée. La Vie par un Fil a participé financièrement à cette journée très enrichissante.
Merci au Dr Lacaille d’avoir pensé à nous et bravo pour l’organisation à Marie Bernadette du CFTDE de l’hôpital Necker !