JOURNÉES FRANCOPHONES DE NUTRITION - Nantes - 13 au 15 décembre 2017

Les JFN annuelles ont eu lieu cette année à Nantes : l'occasion pour nous d'étrenner notre stand aux couleurs de note nouveau site ! Stand que nous avons eu le plaisir de partager avec nos amis belges !

Notre délégations de patients experts, Morgane et Justin, ont pu témoigner de leurs actions et de leur vécu de patients avec grêle court au cours d'une session plélière et d'une table rronde : la présentation de notre application d'éducation thérapeutique ''Monsuivi - La Vie par un Fil'' et l'hyperphagie chez les grêles courts.

Nous avons pu échanger longuement avec nos partenaires historiques, laboratoires, fabricants et prestataires. Notre nouveau stand a attiré beaucoup de monde. Nos guides également, dont notre dernier né sur la NAD et le polyhandicap.

2ème journée portes ouvertes des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles

Le samedi 11 octobre 2014, s’est déroulée à l’hôpital Necker-Enfants Malades, la 2ème journée porte ouverte des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles.

Le Dr Lacaille a invité l’association à s’y présenter et tenir un stand. Nous étions trois membres du bureau à participer à l’événement: Anne Laure, maman d’Itéa, greffée des intestins depuis quatre ans, Michèle Lamor, notre conseillère technique et moi-même, Valérie, responsable relais régional Île-de France et maman de Marc, très certainement futur greffé.

Nous avons pu rencontrer toute l’équipe de prise en charge des transplantations ainsi que de nombreuses familles de transplantés enfants, adolescents et adultes, certains ayant eu deux fois une greffe d’intestins.

Les associations AMFE (Association Maladie du Foie Enfant), Déficit en alpha 1 AT, Les Enfants du Jardin et l’association Bernard Pépin, toutes concernées par la transplantation hépatique étaient présentes.

Les médecins, chirurgiens, infirmières, psychologues et assistante sociale ainsi que les associations ont pris la parole le matin, tandis que l’après-midi le Dr Lacaille répondait aux interrogations des parents. Les enfants et adolescents étaient pris en charge par une équipe d’animation tout au long de la journée. La Vie par un Fil a participé financièrement à cette journée très enrichissante.

Merci au Dr Lacaille d’avoir pensé à nous et bravo pour l’organisation à Marie Bernadette du CFTDE de l’hôpital Necker !