Thomas, 14 ans, grâce à sa fistule, il se sent plus indépendant

Depuis l’été 2013, Thomas est nourri via sa fistule artérioveineuse. Cet adolescent de 14 ans avait mûrement réfléchi son projet. « Cela faisait plus d’un an que j’y réfléchissais. Car j’ai compris que c’était plus simple que la chambre implantable », raconte-t-il. L’opération – elle consiste à connecter une artère et une veine de l’avant-bras non-dominant – a été réalisée à l’hôpital Necker sous anesthésie locale début 2013. « Cela n’a pas du tout été douloureux », précise Thomas. Ce petit homme qui se disait phobique des piqûres a ensuite suivi une formation de deux semaines pour « prendre le coup de main ».

« Après deux jours de formation, je me piquais moi-même », raconte Thomas. Les médecins en ont été impressionnés. « Je suis fier. Et je ne le regrette pas », confie-t-il, en rappelant combien piquer sa perfusion exige d’être « décontracté, détendu ».

Depuis, fin mai, son cathéter lui a été retiré. Il n’a plus d’élément étranger dans son corps. Et les vacances d’été ont été un peu différentes des années passées. « Il a fait plus de sport que d’habitude », reconnaît sa maman, Catherine. Certaines pratiques lui sont cependant interdites : le VTT dont les vibrations peuvent être handicapantes, le volley-ball pour éviter un coup sur sa fistule ou les sports de combat, pour la même raison. « Me baigner, je peux me baigner comme je veux ! », observe celui qui nage depuis l’âge de six ans dans des lacs, mais a toujours évité l’eau chlorée des piscines.

Mais ce qui change grandement dans la vie de Thomas est plus important encore que la baignade : c’est l’indépendance. « Je peux aller coucher chez un copain. Avant, ce n’était possible que les soirs sans branchement au cathéter », jubile Thomas. Conseillerait-il de passer à la fistule ? « Oui. C’est tout bénéf ’, voilà. Mais il ne faut pas avoir peur de son corps, de son sang. Il faut être prêt mentalement », analyse-t-il.

- 2013