Voyager avec Angelo, polyhandicapé

Depuis toujours, nous nous adaptons au handicap neurologique et physique d’Angelo. Chez nous, dans notre maison de plain-pied, tout a été optimisé. Nous y sommes heureux. Mais, malgré le handicap de notre fils, nous souhaitons partir ! Ce n’est pas très facile car ailleurs, le confort est souvent rudimentaire et l’espace très réduit. A chaque fois, il faut tout réorganiser. Du coup, nous partons peu : toujours en pension complète, pas de courses, pas de repas, pas de ménage. C’est ça les vacances ! D’où le choix de clubs de vacances et de centres adaptés. Je sollicite un geste commercial auprès des directeurs de centres de vacances pour les frais de séjour d’Angelo car il n’utilise pas les infrastructures, il ne joue pas, ne mange pas, ne boit pas, ne participe pas aux animations… Nous demandons donc à ce que lui soit accordée la gratuité du séjour. Sans cela, nous ne venons pas. Angelo est aussi adhérent de l’Association d’aide aux insuffisants respiratoires. Cette association facilite les projets de vacances de ses adhérents et, après étude d’un dossier, peut accorder des aides financières.

Avant de partir, nous préparons notre séjour avec notre prestataire médical et notre diététicienne. Elle se charge de tout (poches, tubulures, matériel, pompe, etc.) et trouve le prestataire local qui livrera ses bouteilles d’oxygène. La livraison se fait avant notre arrivée. Cette année, nous avons aussi fait livrer un lit médicalisé. Il est vrai que tout déplacement avec un enfant « extra-ordinaire » demande une organisation tout aussi extraordinaire. Ces contraintes nous dissuadent parfois d’accepter des invitations. De plus, le bonheur et le bien-être d’Angelo ne passent pas par la découverte d’environnements nouveaux mais plutôt dans la sécurité d’un environnement familier. Un départ en vacances ne lui procure en joie ou satisfaction que celle d’être avec nous et de profiter d’une prise en charge tendre et aimante ! Malgré le plaisir de partir en famille comme toutes les familles normales, nous ne sommes jamais tout à fait en vacances avec Angelo. Nous en sommes conscients. Oui, pour être très franc, de « vraies vacances » seraient de partir sans lui ! C’est la réalité. Mais chacune de nos sorties ensemble apporte beaucoup à chacun de nous, comme à Kenzo, son frère âgé de neuf ans.

Les personnes que nous rencontrons passent par des sentiments multiples : stupéfaction, interrogation, pitié, intérêt et, bien sûr, étonnement quant à la particularité de notre famille ! Tout cela génère souvent des contacts et des rencontres très intéressantes.