Alliance Maladies Rares

Depuis le 30 janvier 2019, La Vie par un Fil fait officiellement partie de l'Alliance Maladies Rares.

Bien que n'étant pas une association liée à une pathologie, nos adhérents/patients ont souvent des maladies rares, entre autres digestives.

A ce titre, nous faisons déjà partie de la filière maladies rares Fimatho depuis 2014, filières des maladies rares abdomino-tharaciques.

 

 

2019-01-30-logo_MaRDiDans ce cadre, nous sommes rattachés aux Centres de Rférence et de Compéténce des Mardi, maladies rares digestives.