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Alliance Maladies Rares
Depuis le 30 janvier 2019, La Vie par un Fil fait officiellement partie de l'Alliance Maladies Rares.
Bien que n'étant pas une association liée à une pathologie, nos adhérents/patients ont souvent des maladies rares, entre autres digestives.
A ce titre, nous faisons déjà partie de la filière maladies rares Fimatho depuis 2014, filières des maladies rares abdomino-tharaciques.
Dans ce cadre, nous sommes rattachés aux Centres de Rférence et de Compéténce des MaRDi, maladies rares digestives.